FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Sprawdź wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Po co to robimy?
Autor Wiadomość
kabatka 
admin
Zarząd Stowarzyszenia


Wiek: 37
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 13742
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-10-01, 08:49   Po co to robimy?

Zakątek 21 jest miejscem stworzonym przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Mamy różne doświadczenia. Niektórzy z nas wiedzieli o zespole Downa u dziecka jeszcze przed jego narodzeniem, inni dowiedzieli się po porodzie. Jedni z nas pogodzili się z tym wcześniej, inni później, być może niektórzy jeszcze się nie pogodzili. Jedno jest pewne – nasze życie musi się dostosować do zastanej sytuacji, dlatego nie marnujemy chwil na zamartwianie się, przygnębienie. Pesymizm nas czasami dopada, ale chcemy, żeby trwał jak najkrócej. Nasze dzieci mają być po pierwsze szczęśliwe. Rehabilitujemy je, prowadzimy w porozumieniu z lekarzami różnych specjalności, ale po pierwsze – MAJĄ BYĆ SZCZĘŚLIWE.

Niektóre nasze dzieci mają wady towarzyszące, inne nie. Przeżyliśmy operacje serca własnych dzieci, czekanie pod blokiem operacyjnym, wizyty na OIOM-ie. Przeżyliśmy radość z pierwszego oddechu po ekstubacji, nabieranie sił, wreszcie szczęśliwy dzień wypisu do domu po operacji.

Ale mamy też za sobą doświadczenia nieudanych ekstubacji, komplikacji związanych z zakażeniem bakteriami, gronkowcem, sepsą. Wreszcie doświadczenie śmierci własnego dziecka, pożegnania, pogrzebu, żałoby.

Nie mamy aspiracji bycia centrum wiedzy wszelakiej. Ale nie trywializujemy problemu zespołu Downa. Mamy nadzieję, że w Internecie znajdzie się miejsce na nowy adres: Zakątek 21.

 
 
groszek 
moderator
członek stowarzyszenia


Wiek: 51
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 8251
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-09-26, 19:01   Napisali o Zakątku 21...

Pomyślałam, że to może być ciekawy temat

Agnieszka Żyta w książce "życie z zD" w rozdziale 7.2 Internet , blogi, grupy dyskusyjne_ nowe źródła inf. i komunikacji rodzin osób z zD. - pisze (...) jedną z najpopularniejszych stron internetowych w j.polskim poświęconych zespołowi Downa i mające aktywnie działające forum jest Zakątek 21.(...)
Ciekawostką może być fakt, że prężny rozwój forum zainspirował jego uczestników do zalożenia Stowarzyszenia Zakątek 21. Chociaż stowarzyszenie ma swoją główną siedzibę w W-wie, jego członkami są osoby z całej Polski.
Stowarzyszenie i strona internetowa działają bardzo prężnie i zdobyły już uznanie w środowisku osób zajmujących się tematyka zDowna. :brawo: :papa:

Jest też cytowana wypowiedź założycielki forum w wątku zatytułowanym Co będzie za 10, 15 lat
_________________
Dzieci Półwiecznisi, , - Marysia 27, Maciek 25, Marcin 22, Małgosia 20, Mateusz 16, Maksymilian 9 lat ( 17 .06.2005)
 
 
martas 
złotousty
Marta


Pomogła: 3 razy
Wiek: 24
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3527
Wysłany: 2011-09-26, 20:01   

:spoko:
_________________
Marta, mama Hanny z zD 06.05.2008 i Antoniego 15.01.2013
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7550
Skąd: Kraków
Wysłany: 2011-09-26, 20:37   

Fantastycznie! Widzicie, drodzy Forumowicze - Zakątkowicze: to co robicie, ma sens! Piękny prezent na urodziny, które już niebawem.
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
vagabunda8 
złotousty


Pomogła: 35 razy
Dołączyła: 09 Mar 2011
Posty: 8812
Wysłany: 2011-09-26, 20:46   

Super, tylko żeby komuś nie chciało się poprawiać tego, co jest fajne i dobrze się tu czujemy.
Dzięki że jesteście :*
_________________
BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
 
 
gosiulkat 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 28 Maj 2011
Posty: 4028
Skąd: tychy
Wysłany: 2011-09-26, 21:45   

Pewnie, że super, że to forum istnieje :spoko: , a kto jest jego założycielką :?: :prosze:
_________________
mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia
Blog Alusi
 
 
mamagugu 
złotousty


Pomogła: 10 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 07 Paź 2007
Posty: 8743
Skąd: Gillingham, Anglia
Wysłany: 2011-09-26, 21:57   

kabatka i Alicja. Polecam nowy numer Bardziej Kochanych, tam Monia napisała jak to się wszystko zaczęło.
_________________
Mama bliźniaczek: Violi z zD i Nigelli (20. 08. 2007)
"It's ok not to be ok".
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 13931
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-09-27, 06:27   

Dziękujemy, wiemy :tak:
a autorem fotki jest Ania groszek :spoko:


gosiulkat napisał/a:
Pewnie, że super, że to forum istnieje :spoko: , a kto jest jego założycielką :?: :prosze:


kabatka, kabat i ja.
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
mamadorota 
mruczek

Wiek: 36
Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 72
Skąd: Mazowsze
Wysłany: 2011-09-27, 11:28   

ja upowszechniam zakątek gdzie się da :lol:
na fb też-zawsze linkuję wiadomości ;-)
tak trzymajcie,bo jesteście świetni :brawo:
_________________
dorota
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 6 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 1894
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2011-09-27, 13:02   

Dziękuję Wam za Zakątek 21 :-)
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
mammamika 
nawijacz
mammamika


Wiek: 38
Dołączyła: 28 Wrz 2007
Posty: 1238
Skąd: Sopot
Wysłany: 2011-09-29, 11:00   

Wzruszyła mnie prezentacja talentów na forum...cudnie to zrobiliście.

DZIĘKUJĘ Wam Dziewczyny i Chłopaki, GRATULUJĘ i trzymam kciuki za następne 5 lat razem :*
_________________
Kajetan z zD - 5 lat, Mikołaj lat 7 i ja - Karolina
www.mammamika.bloog.pl
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 9 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5318
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-29, 15:25   

mammamika napisał/a:
Wzruszyła mnie prezentacja talentów na forum...cudnie to zrobiliście.

DZIĘKUJĘ Wam Dziewczyny i Chłopaki, GRATULUJĘ i trzymam kciuki za następne 5 lat razem :*

Ja się pod tym podpisuję rączkami i nóżkami, głową i uszami, wszystkim :-D
Osoby, które założyły Zakątek ruszyły olbrzymią machinę, to jak domino - trzy elementy się rozpędziły i ruszyły całe tłumy :spoko: Gdyby rehabilitanci, lekarze, politycy korzystali z wiedzy zawartej na tym forum, jakby na to nie patrzył - wiedzy z pierwszej ręki, z setek pierwszych rąk - to chyba byłoby u nas znacznie lepiej (diagnostyka, leczenie, rehabilitacja, przywileje i prawa osób niepełnosprawnych...)
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (6l.) i Jerzyka (2l)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
izab 
nawijacz

Dołączyła: 17 Sie 2008
Posty: 651
Wysłany: 2011-09-29, 22:05   

A ja się cieszę, po prostu cieszę, że zakątek 21 stanął na naszej drodze, nie byliśmy sami , dzięki.
 
 
sylek868 
mruczek


Wiek: 28
Dołączyła: 16 Lip 2011
Posty: 154
Wysłany: 2011-11-26, 18:30   

Mi brakuje słów aby opisać to co czuje i że dzięki zakątkowi 21 i wam wszystkim stanęłam na nogi,żaden psycholog nikomu nie pomoże tak jak wy tu wszyscy,brawa dla założycielek.
 
 
emka205 
złotousty
z kosmosu


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 15 Lip 2008
Posty: 3293
Skąd: z kosmosu
Wysłany: 2011-11-26, 21:40   

jak dla mnie to ósmy cud mojego świata !
_________________
nic nie dzieje się przypadkiem..(Filip 2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna