Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Ubytek międzyprzedsionkowy ASD

Kalinka - 2007-02-04, 11:21
Temat postu: Ubytek międzyprzedsionkowy ASD
Ubytek międzyprzedsionkowy

"W wadzie tej znaczna ilość krwi z lewej strony serca (z lewego przedsionka), która dopiero co powróciła z płuc, przedostaje się przez ubytek w przegrodzie do prawego przedsionka, stamtąd do prawej komory i z powrotem do płuc. Wada ta w znacznym stopniu obciąża krążenie krwi w płucach i powoduje powiększenie prawej komory serca. W dużych ubytkach dzieci mogą źle rozwijać się i często chorować.



Zdarza się często, że rozpoznawana dość późno, u nastolatków a nawet dorosłych powoduje małe zmiany osłuchowe (często bardzo cichy szmer) i bywa niezauważona przez lekarzy pediatrów. Kiedy jednak już zostanie rozpoznana i ubytek jest istotnego stopnia, z pewnością wymaga leczenia. Chirurgiczne zamkniecie ubytku międzyprzedsionkowego odbywa się w czasie zabiegu na otwartym sercu. Wykonane w dzieciństwie może zapobiec powikłaniom w późniejszym okresie, a rokowanie po zabiegu jest bardzo dobre. Niektóre ubytki mogą być zamykane nieoperacyjnie przy pomocy specjalnego urządzenia (tzw. Amplatzera), które wprowadza się do miejsca ubytku w czasie cewnikowania serca. Pozwala to uniknąć operacji, nie ma blizny na klatce piersiowej a czas pobytu dziecka w szpitalu jest znacznie krótszy. Niestety, tylko niektóre ubytki mogą być w ten sposób zamykane. Aby rozważać taką metodę, koniecznym jest wykonanie badania echokardiograficznego, przezprzełykowego i dopiero w oparciu o jego wyniki można będzie zaproponować Państwu sposób leczenia."

:arrow: Źródło: Fundusz na rzecz dzieci z wadami serca

Kasia miała ASD. Nie był to maleńki ubytek ale lekarze i tak postanowili poczekać licząc na to, że ubytek sam się zarośnie. Niestety w jej przypadku nie było tak łatwo. Nie rosła, nie chciała jeść, miała ciągłe infekcje i wymagała dużych dawek leków odwadniających.
Dlatego zdecydowano przeprowadzić operacje w dziewiątym miesiącu życia. Kasieńka ważyła wtedy pięć kilogramów. Ubytek był duży i trzeba go było załatać przeprowadzając operacje na otwartym sercu.
Operacja przebiegła bez komplikacji. Kasia była w CZD trzy dni :-) a w obecnym czasie serce jest ok. Nie wymaga żadnego leczenia, anatomia i praca serca jest prawidłowa.
Jeździmy raz w roku na kontrole do CZD ale to chyba raczej dla mojego spokoju ;-)

kasiap - 2007-02-07, 23:37
Temat postu: Wada u Zosi
U Zosi stwierdzono wadę wrodzoną serca ASD II , ubytek przegrody przedsionkowej o istotnym przecieku, przerost prawej komory. Na razie dostaje leki moczopędne a we wtorek idziemy znowu na echo i lekarz zadecyduje co dalej robimy.
mija - 2007-02-08, 08:12

Kasiu !
Będziemy trzymać kciuki za Zosieńkę , aby wszystko było dobrze. :spoko:

Maciejka - 2007-04-15, 10:09

Kasiu!
Napisz co z Zosią?

Mój Jaś ma dokładnie taką samą diagnozę i przyjmuje leki moczopędne ale już wiemy, że czeka nas operacja, bądź zabieg.

kasiap - 2007-11-23, 21:55

Trochę długo nie pisałam, przepraszam bardzo. Zosia ma juz ustalony termin cewnikowania serca, idziemy 3 grudnia br w Instytucie Pediatrii ul. Szpitalna w Poznaniu. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie gładko, bo myśli mam skołatane.Czy ktoś był już tutaj w tym szpitalu, Zosia będzie na oddziale IV.
sabina - 2007-11-23, 22:24

Niestety nie znam polskich szpitali od tej strony.Sandra miala cewnikowanie serca w wieku 4 miesiecy.Samo badanie trwalo 8 minut :shock: i przeszla go bardzo dobrze :tak: obudzila sie po 2 godz i zaraz chciala jesc :-D nie wymiotowala po narkozie :-) Wyszlismy na drugi dzien.Bedzie dobrze :*
kasiap - 2007-12-07, 22:13

Zosia niestety rozchorowała się, brała antybiotyk i musiałam przesunąć zabieg na inny termin, może się uda na styczeń. Dziecko musi być całkowicie zdrowe ,a Zosia po antybiotyku Zinnat, brała jeszcze Bactrim, a musi być przynajmniej 2 tyg odstępu.Mam nadzieję ,że teraz będzie już zdrowa i dotrzymamy jakoś do zabiegu.
Pozdrawiam!

ania_as - 2007-12-08, 23:50

Kasiu, życzę zdrówka Zosi. Fajnie, że się odezwałaś. :papa:
mamagugu - 2008-01-24, 23:41
Temat postu: 5-6mm ASD to duza dziurka czy mala?
"wspaniali angielscy specjalisci"chca monitorowac serce Violkinki co 6-8 miesiecy i zapewniaja nas ze 6mm dziurka to malenstwo.ale jak mysle o rozmiarze jej serduszka to wydaje mi sie ze ten otwor jest olbrzymi!pisalyscie ze wasze dzieci mialy operacje bo wada byla powazna.pamietacie rozmiary - ile mm?nigdzie nie moge znaleźć takich konkretow.
Ika - 2008-01-25, 15:57

Nie bardzo sie znam na tym wszystkim... Ale Lena ma ubytek ASD 10 mm (ma dodatkowo jeszcze VSD). Chodzimy co m-c na kontrole, operacje ma miec jak bedzie miala minimum pol roku. Nie mam zadnych dodatkowych informacji, lekarze tez tu bardzo malo mowia... praktycznie nic.
stokrota - 2008-01-25, 16:31

Ania ma ubytek ASD I - 15 mm i VSD - 20 mm - myślę,że skoro lekarze mówią,że można poczekać i nic złego się nie dzieje, to lepiej poczekać - te otwory czasem zarastają same, a operacja też mniej ryzykowna u dziecka starszego...może dlatego tylko kontrolują...
ważne jest tylko czy nie pojawia się nadciśnienie płucne albo jakieś objawy niewydolności...

mamagugu - 2008-01-25, 19:10
Temat postu: taaaaak
tylko jak sie tego dowiedziec skoro te badania robia tak rzadko.nastepne mamy 31 marca i jezeli nic sie nie zmienilo to nastepne rok później.sa jakies symptomy, które same mozemy zauwazyc?nie ufam"angielskim specjalistom.a czy to czeste ze ta dziurka zarasta sie sama?
kabatka - 2008-01-25, 19:37

Mamogugu objawem niewydolności jest sinienie, zaczyna się od ust, czasami nawet okolic ust, stópek - robią się blade, szare, sine. Co do nadciśnienia - tutaj potrzebna jest kontrola kardiologa i wykonywanie echa serca. Przy ASD trzeba kontrolować, czy nie powiększa się prawa komora serduszka, bo ona przy tej wadzie jest obciążona przez mieszającą się krew.

Wg mnie (laika) 5-6 mm to w skali od 1 do 10 dziurka, którą określiłabym na 4.

Nie wiem, czy częste jest zarastanie ASD. To chyba sprawa indywidualna. Zdaje się, że wraz ze wzrostem dziecka jest to właśnie możliwe. Dlatego gdy dziurka jest mała i nie pogarsza się ogólny stan dziecka - lekarze wolą czekać, bo może natura sama sobie poradzi.

Poczytaj np.:
:arrow: tutaj
:arrow: i tutaj

PS: Mamogugu widzę, że pomimo mieszkania poza granicami masz jednak polską czcionkę w postach. Proszę daj przykład swoim koleżankom i używaj polskich znaków. Takie posty czyta się zdecydowanie lepiej :-) Dziękuję :spoko:

stokrota - 2008-01-25, 19:51

Tak jak napisała kabatka głównym objawem,że coś jest gorzej to sinica - przede wszystkim będzie ona pojawiać się wokół ust podczas krzyku dziecka oraz duszności w czasie wysiłku (sapanie, szybsze niż do tej pory zmęczenie), gdy sinica pojawi się też podczas karmienia i dołączy się duszność podczas spoczynku to znaczy,że jest znów gorzej...mam nadzieję,że aż tak źle nie będzie u Violinki :*
andzia - 2008-01-25, 21:10

Mój synek ma w przegrodzie międzyprzedsionkowej ubytek typu ASDII 5-6mm.W przegrodzie międzykomorowej ubytek 8-9mm.wystąpiło również ciśnienie płucne.Patryk jest już po pierwszej operacji.Niestety po zabiegu miał chłonotok,który utrzymywał się prawie miesiąc.
kabatka - 2008-01-25, 21:27

Witaj Andziu :arrow: zapraszam do części Czas się przedstawić :-)
djulia - 2008-01-28, 12:08

O niewydolności krążeniowej świadczy (czytaj to co napisały dziewyczyny wyżej) oraz:
1. znacznie powiększona wątroba
2. chlodne stopy i dłonie
3. marmurkowa skóra

mamagugu - 2008-04-09, 15:30

ponad tydzień się zastanawiałam czy napisać...
ale może dam nadzieję komuś kto bardzo tego potrzebuje...
CUDA SIĘ ZDARZAJĄ! 6mm dziurka w serduszku Violi zarasta! 31 marca bylismy w klinice kardiologicznej i badania wykazały że teraz to juz tylko 2mm! Nawet o tym nie marzyłam, chciałam żeby tylko się nie powiększała... Nastepne badanie w lipcu i pan dr powiedział, że wszystko wskazuje na to że będzie to nasza ostatnia wizyta! Rozmazałam się aż pan dr trochę się wzruszył :oops: Teraz tylko kwestia czy ufać angielskim specjalistom, ale staram się nie szukać dziury w całym, he-he, dosłownie... ;-)
Życzę wszystkim mamom tylko takich serduchowych wieści!

kabatka - 2008-04-09, 18:33

mamogugu :-x tydzień :shock: Tylko takie wieści oby czytać :spoko:

Dla Violinkowego serduszka :jupi:

mamagugu - 2008-04-09, 18:39

tak, wiem, kabatko, ale jakoś tak niezręcznie jak tyle dzieciaków nadal walczy... no i Mundeczek, my cały czas o nim myślimy...
magura - 2008-04-09, 21:07

Ależ to są wspaniałe wieści!!! Tego tutaj trzeba, tak jak Monika napisała!
Violinko - :spoko: :okular: :jupi: :* Zuch dziewczynka!

karolina1 - 2008-04-09, 21:09

Bardzo się ciesze,Nicolka też należy do tych szczęśliwców.
Grażyna O. - 2008-04-09, 22:19

Gratuluję :spoko:
Tomek też należy do szczęśliwców, maleńki ubytek pozostał, ale nie przepływowy i jeździmy tylko raz w roku do kontroli.

kabatka - 2008-04-10, 10:40

mamagugu napisał/a:
tak, wiem, kabatko, ale jakoś tak niezręcznie jak tyle dzieciaków nadal walczy... no i Mundeczek, my cały czas o nim myślimy...


czyli jestem cyborgiem jednak :-?

mamagugu - 2008-04-10, 21:59

tak, kabatko, dla mnie jesteś siłaczką i cyborgiem. Kimś kto potrafił swój ból zamienić w dobrą energię. Chylę czoła!
widzisz, dla mnie to trochę dziwne podskakiwać kiedy inni płaczą...

mija - 2008-04-10, 22:15

Ale takie jest życie mamogugu.
Kiedy jest źle to się smucimy, ale kiedy jest powód
do radości to cieszymy się podwójnie !
I właśnie jest to taka okazja.
Mała Violinka jest szczęściarą :spoko:

mammamika - 2008-04-11, 00:56

Violinka jest szczęściarą i dziurawy Kajtek wcale się nie smuci z tego powodu - a jak się cieszy to nawet tak jakby słychać tańcowanie igły z nitką w okolicy klatki piersiowej:lol:
kacha_wawa - 2008-04-30, 16:27

My niestety nie mamy tego szczęścia :-( Jest cały czas dziurka 1mm, a dodatkowo VSD prawie 7mm :-( Niedługo nas operacja czeka, a ja powoli tracę swój optymizm... Że jest ciężko to mało powiedziane:-(
Emilia - 2008-05-01, 09:16

Będzie dobrze - musi być!!!! :* Bądzcie silni a my jak zawsze będziemy się modlić i Was wspierać.
Wielkie brawa dla Violi :brawo: i moc :*

Margola - 2008-05-01, 09:16

Kochana, wiem, ze słowa nic nie pomogą, ale pamiętaj, że optymizm jest sprawą niezwykle ważną - to z Ciebie maluszek będzie czerpał, kiedy mu będzie trudno i boleśnie.
Pamiętam, jak czytałam wspomnienia Poświatowskiej, która z uwagi na chorobę była bardzo mocno związana z matką - że zawsze przy bolesnych i trudnych zabiegach patrzyła w jej oczy, czerpiąc z nich energię.
I że po latach odkryła, jak bardzo matka potrafiła kłamać oczyma, kiedy było trudno i w sumie trochę beznadziejnie.

Trzymam kciuki, modlę się.

eelusiaa - 2008-05-01, 16:16

Margolciu, lepiej tego nie mogłaś napisać.

Kasiu, życze Ci niewyczerpalnego źródła nadziei i optymizmu.
Uwierz, że Twoje serce jest właśnie takim źródłem.

:*

kacha_wawa - 2008-05-01, 23:51

Sama już nie wiem co myśleć, popadam ze skrajności w skrajność chociaż przy Młodym tego nie okazuję. Przy Nim zawsze jestem uśmiechnięta i On tym swoim bezzębnym uśmiechem to odwzajemnia :-) Mieliśmy wczoraj spotkanie z kardiologiem i wiem, że kardiochirurg, który przeprowadzi operację jest jednym z lepszych w UK,że powodzenie zabiegów, które wykonywał na sercu wynosi 98%, ale zawsze jest te 2% niepewności. Dla mnie o 2% za dużo :-( Fakt, że Oliś jest silnym chłopczykiem i nie ma innych wad towarzyszących i to działa na Jego korzyść, ale strach jest okropny. Być może niepotrzebnie czytałam niektóre opowieści i się nakręcam. Chciałabym mieć to już za sobą, bo im dłuższe oczekiwanie tym głupsze myśli, a jeszcze niedawno tak optymistycznie do tego podchodziłam. 13 maja mamy mieć wizytę u kardiochirurga, który przeprowadzi operację i być może będziemy już mieli podany termin. Już po porodzie wiedziałam, że prędzej czy później ta operacja nastąpi, ale odwlekałam to jakoś w myślach a im jej bliżej tym strach większy. Podobno w skali 1 do 10 jaką sobie obrali tutejsi lekarze to Oliś ma wadę na 3, czyli teoretycznie niewielką i podobno takie operacje to standard, ale ja i tak panikuję.
Kurcze musi być dobrze i innej myśli nawet nie mogę do siebie dopuszczać.

Margola - 2008-05-02, 09:12

kacha_wawa napisał/a:

Kurcze musi być dobrze i innej myśli nawet nie mogę do siebie dopuszczać.


O. Powiększ to sobie, wydrukuj i powieś na lustrze.

kacha_wawa - 2008-05-02, 09:17

Margola napisał/a:
O. Powiększ to sobie, wydrukuj i powieś na lustrze.


Chyba powinnam tak zrobić. I to nie tylko na lustrze, ale porozwieszać kartki po całym domu, a dodatkowo podczepić zdjęcia roześmianego Oliśka :-)

eelusiaa - 2008-05-02, 10:18

Kasiu, bardzo dobry pomysł.
pozytywnych mysli nigdy za wiele.
ja dorzucam swoje - BĘDZIE DOBRZE!!

:* dla maluszka

mamagugu - 2008-05-02, 22:56

Oliś wycałuj mamę swoim słodkim pyszczkiem, niech nie stracha, niech wie że będzie dobrze! :spoko: :* :* :*
kacha_wawa - 2008-05-02, 23:17

Już wiem, już wiem, będzie dobrze bo innej możliwości nie ma :-)
Oliś mi to codziennie powtarza swoim uśmieszkiem i tymi mokrymi buziakami ;-)
Tylko tak chcielibyśmy już mieć to za sobą...

sylpa - 2008-05-05, 23:12

Będziemy trzymać za Was kciuki!
I nie martw się na zapas :-)

Iga - 2008-05-07, 07:29

:* dla Was i nie martw się, będzie dobrze!
Dagmara - 2008-05-07, 13:34

Olisiu :* :spoko: :papa:
kacha_wawa - 2008-06-19, 13:59

Dostaliśmy dzisiaj telefon ze szpitala. Operacja miała odbyć się w sierpniu,ale zwolnił się termin i prawdopodobnie będzie w przyszłym tygodniu. Dla mnie to szok, wiedziałam, że kiedyś ten moment nastąpi, ale jakoś to sobie w myślach odwlekałam. Jutro mamy się stawić na badania i zobaczymy co nam lekarze więcej powiedzą. Z jednej strony cieszę się, że będziemy to mieli za sobą, a z drugiej strony boję się, cholernie się boję... Targają mną skrajnie sprzeczne emocje.

Zastanawiam się czy nie stworzyć osobnego wątku na historię Oliśka, no widzę, że od kilku stron to właściwie na tym wątku już tylko o Nim piszę.

stokrota - 2008-06-19, 14:14

Kasiu, myślę,że te sprzeczne emocje, które Tobą targają, to rzecz zupełnie naturalna...ale pamiętaj, co miałaś wydrukować i powiesić sobie na lustrze :-) Myślę nawet,że tak "z zaskoczenia" lepiej - nie ma czasu na długie rozmyślania...
Będzie dobrze, już trzymamy kciuki i wysyłamy pozytywne fluidy :spoko:
Olisiu! Trzymaj się dzielnie :*

kacha_wawa - 2008-06-19, 14:29

Ja się chyba do jutra psychicznie wykończę. Przez telefon wiele nie chcieli powiedzieć, poza tym, że mamy jutro mieć badanie krwi i zapytali się czy z Młodym wszystko w porządku. Powiedziałam, że tak, bo mnie wzieli z zaskoczenia, a dopiero później sobie uświadomiłam, że przecież zaledwie kilka dni temu Oliś był przeziębiony. Muszę jutro o tym powiedzieć.
Na szczęście Prezes nie zdaje sobie sprawy z tego co Go czeka. Leży sobie szczęśliwy na sofie i tarmosi swojego osiołka wydzierając się przy tym wniebogłosy ;-) Kurcze chciałabym zasnąć z Oliśkiem i obudzić się już po wszystkim.

kacha_wawa - 2008-06-20, 17:49

Operacja już w poniedziałek :shock: No cóż, musimy to jakoś przeżyć...
marta k. - 2008-06-20, 18:01

będzie dobrze i trzymamy za Olisia kciuki oraz życzymy szybkiego powrotu do zdrówka.
:* dla dzielnego Olisia.
Ty Kasiu również się trzymaj, zobaczysz ani się nie obejrzysz jak będziecie już po wszystkim.

mafra - 2008-06-20, 21:54

Trzymamy kciuki za Olisia i za Ciebie, Kasiu :spoko:
kacha_wawa - 2008-06-20, 21:56

Troszkę nas z zaskoczenia wzięli, ale myślę, że tak jest lepiej. Jestem dobrej myśli :-)
Chociaż jeszcze do poniedziałku pewnie troszkę pomarudzę...

reni - 2008-06-21, 23:53

Kasiu,Olisiu jesteśmy z Wami całym sercem.Wszystko będzie dobrze.
kacha_wawa - 2008-06-22, 09:00

Podziwiam rodziców, którzy zachowują spokój przed operacją... Mnie aż nosi... Oddałabym wszystko, żeby to mnie pokroili... Jeszcze mam wyrzuty sumienia, bo oszukuję Młodego i mówię Mu, że dzisiaj idziemy na taki dłuższy spacerek...Chciałabym, żebyśmy zasnęli i obudzili się już po wszystkim... Wydawało mi się, że jestem silna, ale rzeczywistość to właśnie weryfikuje. Dobrze, że Oliś uciął sobie znowu drzemkę, bo rozkleiłam się jak dziecko :-(
Grażyna O. - 2008-06-22, 09:06

Kacha będzie dobrze :npocieszenie: i wiedz, że wszyscy rodzice panikują. Nie jesteś sama, jesteśmy tutaj, trzymamy kciuki :spoko: , modlimy się.
Prezesik to super chłopczyk, poradzi sobie - zobaczysz.
Dla Was :* :* :* .

iwusiak - 2008-06-22, 12:50

Kasiu musisz wierzyć , że wszystko będzie dobrze i musisz być silna dla synka, bo on przecież wyczuwa Twoje emocje. Trzymam kciuki za operacje!!!!!
Dagmara - 2008-06-22, 13:28

Kasiu mocno zaciskam kciuki :spoko: Wszystko będzie dobrze :spoko:
Pozdrawiam i obiecuję, że jutro o Was pomyślę :tak: Olisiu :*

stokrota - 2008-06-22, 15:42

Możesz być pewna , Kasiu, że trzymamy kciuki za Was - żebyście byli silni i żeby wszystko się udało :spoko: Dla Olisia specjalne buziaki :*
Aśka - 2008-06-22, 23:52

Trzymam kciuki za Olisia :spoko:
:*

Ika - 2008-06-23, 02:32

Bedzie dobrze! Jestesmy z Wami...
Kasik - 2008-06-25, 22:18

:* dla dzielnego Olisia
Trzymaj się Kasiu - będzie dobrze :spoko:

mamagugu - 2008-08-19, 21:27

Dziewczyny i chłopaki, ku serc pokrzepieniu!
Wierzcie w cuda i siłę naszych dzieciaków!
Byliśmy dziś w klinice - dziura zarosła całkowicie! Rano byłam taka zdenerwowana że zapomniałam założyc bluzkę, w takiej utytłanej się wybrałam, Nigel też nie zauważył. Dobrze, że ten szpital to jak centrum handlowe, zaraz kupiłam sobie nową - oczekiwałam dobrych wieści więc nie mogłam tak flejowato wyglądać. WARTO BYŁO!
Niech Violina będzie nadzieją dla innych dzieciaków!

kacha_wawa - 2008-08-19, 21:33

Brawo Violinko :brawo: :brawo: :brawo: Mamagugu na początku przeczytałam tylko, że zapomniałaś bluzki, oczyma wyobraźni już to sobie wyobraziłam :lol: :lol: :lol: Dopiero później doczytałam, że założyłaś, ale utytłaną ;-)
kabatka - 2008-08-19, 21:34

cudnie, naprawdę cudnie :jupi: Się spisała Violinka :*
motylek11 - 2008-08-19, 21:38

Violinko :* :* :*
Ilona Dahnke - 2008-08-19, 21:38

Violinko co za wiadomosc :brawo: :jupi: :brawo:
Dagmara - 2008-08-19, 21:38

Violinko :brawo: :jupi: :brawo:
stokrota - 2008-08-19, 21:39

:jupi: :jupi: :jupi: Violinko, super wiadomość
mafra - 2008-08-19, 21:46

No jak fajnie, lubię takie wiadomości :tak:
Wielkie brawa :brawo: dla Violinki i jej serducha :-)

mamagugu - 2008-08-19, 22:54

dziękujemy, kochani!
Jak byliśmy w Polsce to na prześwietlenie głowy i brzuszka Violi pojechałam w kapciach...

marta k. - 2008-08-22, 17:01

:brawo: :brawo: :brawo: Violinko! Jestes Super dziewczynką! Wielkie :* :* :* dla ciebie Cukiereczku!

Oby mój Konradek miał tyle szczęścia co ty Violciu :-)

bety - 2008-08-22, 20:26

Miło się czyta takie wieści. Brawo Violinko :brawo:
gosia73 - 2008-08-23, 17:42

Violinko :*
Wiola2006 - 2008-08-23, 19:45

:jupi: :jupi: Violinko
Całuski :* dla małej księżniczki.

Mam nadzieję że Bartoszek również będzie miał tyle szczęścia.

Iga - 2008-08-23, 20:28

:brawo: :brawo: :brawo: dla serducha Violiny i :brawo: :brawo: :brawo: dla mamusi :lol: :lol:
Maciejka - 2008-10-27, 21:47

Byłam dziś z Jaśkiem na echo. Jaś ma ASD II i dostawał 2 razy dziennie 1/4 Verospironu. Dziś wyszedł mu wynik wielkości dziurki 2,5 mm, przedtem wyszło mu kiedyś 6 mm.
Lekarka stwierdziła, że przy tej wielkości nie potrzebna będzie operacja nawet jeśli otworek się całkiem nie zamknie. Mamy też odstawić Verospiron. Następna wizyta za rok.
Wiem, że powinnam się cieszyć ale i tak się martwię, że jednak ta dziurka w sercu może mieć wpływ na zdrowie. A może jednak się sama zamknie tylko trzeba jeszce poczekać?

mamagugu - 2008-10-27, 22:34

Kochana Maciejko, nadzieja jest w postach powyżej. :spoko: :*
marlena - 2008-10-27, 23:00

Violinko :brawo: i :* dla Ciebie,troszke spoznione,bo zakatkowa ciotka ma taki zaplon :lol:
Jasio,dla Ciebie tak samo :brawo: i :* a za rok beda podwojne.

angelika kuspa - 2009-03-08, 18:38

Ada urodziła się z ubytkiem ASDII i PDA, miałyśmy nadzieję , że wszystko się zrośnie samo ale niestety ubytki zaczęły nam się lekko powiększać. Ostatnio byliśmy na wizycie w Łodzi u prof. J. Moll i powiedziała nam , że może to być zamknięte( z tego co zrozumiałam i wyczytałam na Zakątku) przez cewnikowanie ale Ada musi mieć minimum 10kg. wagi. Tyle , że ona tak mało przybiera ma dopiero 8.9kg. Jedno co dobre to to, że komory serca nie są powiększone i możemy na razie spokojnie czekać. Następną wizytę mamy mieć za2-3 miesiące i wtedy pani doktor zadecyduje kiedy ma być zabieg.
agakomadowska - 2009-03-08, 22:14

Oliwka miała teżu ubytek międzyprzedsionkowy,ale szczęśliwie w zeszłym roku zrósł się.Teraz czekamy co z ubytkiem międzykomorowym ma obecnie 2mm operacja,czy nie? Nic nie dzieje się i najważniejsze,że nie ma wpływu na funkcjonowanie Oliwki. :-)
Maciejka - 2009-07-09, 17:03

My dziś byliśmy na kontrolnym echo. Jaś ma nadal ubytek ale malutki. Dziś wyszło 1 mm. Jachu strasznie się wierci, gada przy tym badaniu więc wcale łatwo nie jest zrobić dokładnie to badanie. Trzymam go za ręce i nogi. Nic się z takim ubytkiem nie robi. Będziemy tylko jeżdzić na kontrole :spoko:
Olam - 2009-07-09, 22:11

Maciejko wielka nadzieja że się ubytek zarośnie :tak:

Kaja w trzecim tygodniu życia miała zdiagnozowaną wadę serca VSD 5mm ,reszta ok .Po czterech miesiącach okazało się że jest VSD 5mm i ASD mm -ciśnienia ,przepływy wszystko ok .Jeździliśmy z nią na kontrole kilku krotnie cały czas stan bez zmian .A Kaja rosła rozwijała się przez ten czas zupełnie nie było oznak wady...
Ostatnie echo z przed tygodnia :
Profesor wpisał w książeczkę zdrowia "ubytek m-komorowy uległ zamknięciu " :jupi:

"ASDI 7 mm kontrola za rok"
i wtedy zapadną decyzje czy dalej czekamy czy jednak operacja :-(
Strasznie mieszane uczucia miałam w zeszłym tygodniu ,z jednej strony radość że komorówka zdrowa :nvictory: ,ale prof. zastanawiał się nad operacją już teraz bo jednak ASD w ciągu roku zwiększone o 2mm . Wizja operacji Kajkowego serduszka była od zawsze ale otwory się nie powiększały ,a przecież ona rosła i serducho też czyli jakby z tendencją do zasklepiania ,a teraz ...... :nzastanawianie:

mamagugu - 2009-07-10, 11:37

Olam, nie napisałaś ile mm ASD. Rozumiem że 5 skoro zwiększyło się o 2 a jest 7, tak? :-)
Olam - 2009-07-10, 12:22

tak Agato ASD też było 5 mm a w ciągu ostatniego roku VSD 5mm zarosło ,jednak ASD powiększyło się o te nieszczęsne 2mm i jest 7 ;/
Ps.
Agata doczytałam się postów o sukcesie Violinego serduszka :spoko:
bardzo się cieszę że macie jeden poważny problem mniej :brawo:

sylwiawlazlak - 2009-11-10, 10:45

Nasz Adaś ma ASD 4 ubytek 2-6 mm, na wczorajszej wizycie kardiolog stwierdził, że nie będziemy dłużej czekać i mamy przygotować się na operację. Obecnie stan Adasia jest dobry, komory serca są równe, brak oznak niewydolności, żadnych infekcji, ale niestety otwór nie zasklepia się. Może możecie polecić nam kardiochirurga w Poznaniu lub Wrocławiu.
Mewa - 2009-11-30, 09:51

Sylwia, my mamy podobną sytuację z sercem, z tym że lekarka na razie o operacji ani nawet lekach nie wspominała, za to narzekała na kiepską echogenność i niemożliwość dokładnego pomiaru. Chcę problem skonsultować z innym lekarzem i polecano mi: prof. Siwińską, dr Górzną (obie przyjmują w Cordisie) i dra Mrozińskiego (ma prywatny gabinet).
Gosmis - 2009-11-30, 14:29

my jesteśmy świeżo po operacji VSD w Poznaniu , operował dr Henżke , a wcześniej konsultowaliśmy się z dr Wodzińskim . Generalnie mam wrażenie że wszyscy kardiochirurdzy w Poznaniu są ok, ale oddział to porażka.
I jeśli mogę coś doradzać to nie zwlekajcie im szybciej dziecko przejdzie operację tym lepiej dla jego psychiki. Moja Martusia już wszystko rozumie ale akurat dlaczego mamusia ja zostawiła i naraziła na cierpienie trudno było wytłumaczyć

aguś - 2010-01-12, 23:25

Kochani, wlaliście mi w serce nadzieję, że może nie będzie tak źle. Antośka ma PDA i ASD, 26 stycznia jedziemy na konsultację do Wrocławia. Wady stwierdzili już przy urodzeniu,póki co nie powiększały się ale też nie pomniejszały. Nasz kardiolog woli to jednak skonsultować z Wrocławiem.Mam nadzieję, że będzie dobrze. Ba musi być dobrze :-)
ewelkaa - 2010-01-13, 12:49

Cyprianek też miał wadę ASD -6mm, powoli się ubytek zmniejszał...i na ostatnim badaniu (6stycznia) okazało się, że się całkowicie zamknął... :jupi: :jupi: :jupi:
Edyta1245 - 2010-01-13, 13:06

Nie ma to jak dobre wieści.Cieszymy się razem z wami :jupi: :jupi: :jupi:
mamagugu - 2010-01-13, 15:56

super! Wyglada na to ze 6 milimetrowe sie zarastaja. Viola miala taka sama dziurke
Marzenia - 2010-01-13, 16:16

ewelkaa czyli u Was obędzie się bez operacji. Wspaniałe wieści. :tak:

Cieszymy się razem z Wami :jupi: :jupi: :jupi:

Mewa - 2010-01-13, 21:06

Super! Też bym chciała, żeby Marcelkowi się zrósł. Idziemy niedługo do lekarza...
Bataga - 2010-01-13, 21:11

Jula miała wczoraj echo serca, i ubytek się zmniejszył z 1cm do 7 mm :jupi: Jak jeszcze troche poczekamy to może jeszcze się zmniejszy i uda się go zamknąc bez otwierania klatki piersiowej.
mamagugu - 2010-01-13, 21:36

Pięknie, wysyp dobrych wiadomości! :jupi: :-)
Edith - 2010-02-06, 14:28

Mój Jaś miał poważna wadę serca bo ubytek przedsionkowo-komorowy , zwężenie tętnicy płucnej i jedna zastawkę. Operacje miał niedawno, bo 2 grudnia w Poznaniu. Był już dość duży jak na taka wadę. Kardiolodzy czekali, bo zwężona tętnica ( czyli taki naturalny banding) nie doprowadziła do nadciśnienia płucnego i można było z operacja czekać. Podczas operacji prof Wojtalik zostawił w Jasiowym serduszku jednak niewielką dziurkę - 5mm miedzy przedsionkami. Ma to służyć przystosowaniu się serca do zupełnie nowych warunków. Dziurka ma się zrosnąć w przeciągu najbliższego roku - dwóch, a jak nie to zamkną ja 'balonikiem' podczas cewnikowania. Czyli będzie zabieg kardiologiczny ale już bez otwierania klatki. Na razie kontrolujemy serce i jest wszystko w porządku - do tego stopnia, ze leki są już odstawione. Mam nadzieje, ze dziurka się z czasem zrośnie i nie będzie konieczność tego zabiegu. Choć to w porównaniu z operacja w krążeniu pozaustrojowym to pikuś.
sylwia07 - 2010-02-07, 19:29

Edith
Krisek mial to samo,pierwsza operacja byla w trzecim tyg.zycia(Kris jest wczesniakiem38+1)a druga piec tyg. pozniej.Jedna zastawka jest troche mniejsza.
Teraz wszystko super :-D

aguś - 2010-02-07, 19:35

Fajnie, że 6 mm dziurki się zrastają :jupi: ale szkoda, że już 8mm nie chcą :cry: . We Wrocławiu zajmowała się nami dr Raś i mówiła,że nie ma szans żeby to paskudztwo się zrosło. Za 5 miesięcy mamy znowu się z nią spotkać. Tosia kwalifikuje się do "zatyczki" ale musi mieć ok 10 kg, teraz ma 4700g. Mam nadzieję, że nic złego nie będzie się działo do tego czasu.
angelika kuspa - 2010-02-07, 22:19

Adusia też miała ASDII ok.5mm.Miała robiony zabieg właśnie przez wprowadzenie zatyczki w czasie cewnikowania w Łodzi w ICZMP. Warunkiem też było niby 10kg. wagi, ale niestety nie mogła do tej wagi dociągnąć. Zabieg jednak zrobiono sprowadzając cały sprzęt i zatyczki ze Słowacji, gdyż u siebie dla takich małych dzieci nie mają.
Malenka75 - 2010-08-14, 14:06

Moje kochane jestem taka szczęsliwa, byliśmy dzisiaj na badaniu kontrolnym serduszka Pawełka - nie ma dziurek (tzn jest malenka, ale w porównaniu z tym co było, to lekarz mówi "pryszcz" HURRRA!!! kolejene badanie za 3 lata...jeju tak się dzisiaj bałam tego badania, ale jest dobrze :jupi:
Kochana Gosiu dziekuje ze trzymałaś kciuki za Pawełka Duze całusy dla Tosieńki

Pawełek jakby wiedział ze jest to bardzo wazne badanie, przez 15 minut nawet się nie poruszył, leżał cichutko raz patrzył na pana doktora, raz w monitor, jakby rozumiał musi lezec cichutko i grzecznie aby lekarz zbadał go dobrze

Kochane pozdrawiamy was serdecznie :papa: :*

semm - 2010-08-14, 15:18

Pawełku cieszymy się razem z Wami z dobrych wiadomości :jupi: :jupi: :brawo: :brawo:
manda7 - 2010-08-14, 19:53

:brawo: :brawo: :brawo: :jupi: :jupi: jak najwięcej takich wiadomości
anna30 - 2010-08-15, 21:09

Wspaniale, cudownie!!!
mm - 2010-08-16, 08:50

Pawełku jesteś wielki. Uszczęśliwiłeś mamunię.
Malina87 - 2010-08-16, 09:04

Maleńka to wspaniałe widomości, bardzo się ciesze :*
Wojtala - 2010-08-16, 09:23

Super Asiu - nawet nie wiesz jak się cieszę. Buziaki dla Pawełka :*
julina - 2010-08-16, 10:10

:jupi: :jupi: :jupi: :jupi:
miska - 2010-08-16, 20:35

Super wieści :*
Malenka75 - 2010-08-16, 21:25

Kochane bardzo wam dziekuje
:jupi: :jupi: :jupi:

Olam - 2010-08-16, 22:22

Jakie wspaniałe wieści :brawo:
Buziaczki dla Pawełka :*

aguś - 2010-08-17, 16:36

:jupi: :jupi: :jupi: :papa:
romaya - 2010-09-21, 20:01

My dzisiaj w ramach przeglądu technicznego odwiedziliśmy kardiologa. Fifo załatał sobie ASD II - po dziurce nie ma śladu, zero przecieków :jupi: Pani doktor chce nas zobaczyć najwcześniej za 2 lata :-D
asia14 - 2010-09-21, 21:40

Super wieści :spoko:
Malenka75 - 2010-09-21, 23:23

:jupi: :jupi: :jupi: :* :*
julina - 2010-09-22, 07:56

:jupi: :jupi: :jupi: . Super chłopak z ciebie Fifcio :* :* :*
manda7 - 2010-09-22, 07:59

:jupi: :jupi: :jupi: :jupi: :brawo: :*
mm - 2010-09-22, 08:02

Super Filipku!
anna30 - 2010-09-22, 11:54

I tak trzymać :spoko: Wspaniałe wieści :jupi:
Mewa - 2010-09-23, 12:39

Super! Dla mnie szczególnie pocieszające, bo też mi się marzy, żeby u Marcelka tak się stało.
magdowka - 2010-09-23, 13:29

Super wiadomości :spoko:
kacha_wawa - 2010-09-23, 13:31

Fifo rewelacja :brawo: :brawo: :brawo: Niezły krawiec z Ciebie ;-)
kaha - 2010-09-23, 22:32

Brawo Fifi :jupi: :jupi: :jupi: :jupi:
semm - 2010-09-24, 06:07

Super wiadomości :jupi: :jupi: :spoko: :spoko:
mm - 2011-04-20, 10:42

Anna30 napisała:
" Jestem dziś cały dzień poza domem, proszę napisz, że potrzebne kciuki. Antosia od Agnes, dziś o 13 ma we Wrocławiu zabieg- zamykają jej bottala i ASD. Potrzebne kciuki. Dam znać jak Aga się odezwie po zabiegu".

Moje kciuki zatem zaciśnięte.

efcia - 2011-04-20, 10:47

Ja również mocno trzymam kciuki.

Nas operacja chyba omija bokiem, bo Dawidkowi otworek się zmniejszył o połowę i powiedziano nam, że być moze nie będzie potrzebna bo wszystko idzie w dobrym kierunku.
Na samym początku mieliśmy dwa otworki, które zlały się w jeden a teraz po 5 m-cach ten się zamyka :jupi:

Ania-wiosna08 - 2011-04-20, 10:55

bardzo mocno trzymam kciuki - szczególnie, że mój Szymek tez miał zamykanego botalla :-? ale juz 10 dni po zabiegu byliśy w domu cali i zdrowi a ślad po rance na plecach już dziś jest niewidoczny.

wierzę że u Was też skończy się to szybko i sukcesem :spoko:

manda7 - 2011-04-20, 17:41

:spoko: :spoko: :spoko: :spoko: :spoko: :spoko:
gosia196905 - 2011-04-20, 21:08

Agnes trzymamy kciuki najmocniej jak się da a Monisia ma dużo siły ;-) Antośka trzymaj się dzielnie :spoko:
anna30 - 2011-04-20, 21:46

Dziewczyny i chłopaki! Bardzo dziękuję za kciuki i już naprawiam swój błąd :oops:
Tak się spieszyłam, że napisałam, że Antosia od Agnes ma zabieg, a to przecież Antosia od aguś. Agnieszka, przepraszam, że pochrzaniłam nick :-(
No, ale... Są już dobre wieści - zabieg był robiony przez cewnikowanie, okazało się, że dziurka jest większa niż wychodziło z usg, dlatego udało się załatać jedynie ten ubytek. Bottala nie zamknięto, jednak jest tam tylko drobny przeciek, więc zostanie zrobione innym razem, bo na raz się nie udało wszystkiego zrobić. Tosia się ładnie wybudziła, Agnieszka mówi, że wszystko jest ok. Prawdopodobnie Swięta jeszcze spędzą w szpitalu, ale Aga woli mieć pewność, że wszystko jest ok i nie nalega na wyjście przed Swiętami. I dobrze :spoko:

gosia196905 - 2011-04-20, 22:14

Aguś cieszymy się bardzo a ty Antosiu wracaj do zdrówka :*
Malenka75 - 2011-04-20, 22:17

Aguś :* :* :* jesteśmy z wami
martas - 2011-04-21, 08:26

Ania dzięki za wiadomość! Dziewczyny nasze kciuki jak najbardziej dalej z Wami :spoko:
Pozdrawiamy i życzymy szybkiego powrotu do domku :*

Maciejka - 2011-05-17, 19:07

Jaś jest po kontrolnym badaniu ASD II, dziurka nadal jest - 2 mm i jest drobny przeciek. Nic z tym nie będzie miał robione. Mamy się tylko pojawiać na badaniach kontrolnych.
Mewa - 2011-05-17, 21:03

To super. Marceli ma teraz podobny otwór i też tylko do kontroli :spoko:
anna30 - 2011-05-17, 21:05

Maciejka, może się jeszcze zrośnie. Kontrolujcie wiec systematycznie i czekamy na wieści, ze jednak dziurka sie zrosła :spoko:
Edith - 2011-06-21, 23:47

U nas po operacji AVSD i poszerzenia tętnicy płucnej prof Wojtalik ( poznańska kardiochirurgia) zostawił małe ASD II. 1,5 roku temu, czyli zaraz po operacji miało 5 mm. Dziurka zaczęła powoli się zmniejszać i tak w czerwcu 2010 miała 4 mm, w lutym 2011 też 4mm, a dziś już 2 mm. Cały czas się tylko zastanawiam jak to możliwe, aby w tak krótki czasie ( luty 2011 - czerwiec 2011) tak mocno się zmniejszyła. Kardiolog podjął decyzję, że nic z tym nie będą robić i chce nas widzieć za rok na kontroli. Fajnie, bo jeszcze do niedawno słyszałam, że będą ją zamykać podczas cewnikowania. A to kolejny zabieg, narkoza i pobyt w szpitalu - brry.
gosiulkat - 2011-07-26, 23:04

Dziś bylismy u kardiologa w Katowicach. Lekarka bardzo miła pani, rzeczowa, konkretna i dokładna przyjmuje w poradniach powstańców 31. Ubytek międzyprzedsionkowy u Ali niestety z 6mm powiększył sie do 10 mm mamy się pokazać za miesiąc jak znowu się zwiekszy to czeka ją operacja :-( . Do tego dochodzi jeszcze jakiś nie zamknięty przwewód, który powienien się zmknąc zaraz po porodze, ale się nie zakmnął i może być z tym problem. Czekamy, boje się tej jej operacji maqm nadzieje, że jednak nie będzie potrzebna.
Magda2 - 2011-07-27, 06:10

Gosiulkat Twoja córeczka ma tą samą wadę co moja ASII i PDA z tym że u nas dziurka się nie powiększa, jedyne co mogę Ci radzić to obserwuj córeczkę - czy się nie męczy przy jedzeniu, nie sinieje itd każdą najmniejszą rzecz niepokojącą zgłaszaj lekarce. My po za tym, że robiliśmy na początku echo,ekg i byliśmy pod opieką lekarską u kardiologa w przychodni prywatnej, to zapisaliśmy się bo tak nam poleconą do poradni przyszpitalnej w CZD w Międzylesiu gdzie Weronisia będzie miała operowaną wadę. Na razie czekamy, co pół roku mamy wyznaczone wizyty. Nam powiedziano, że najlepiej jakby Weronisia ważyła 15kg wtedy nie byłaby potrzebna operacja na otwartym sercu tylko zabieg pewnie chodzi o cewnikowanie. Tylko że moja Weronisia waży nie całe 11kg.
Pozdrawiam, buziaczki dla Ali :*

anna30 - 2011-07-27, 13:04

Gosiulkat jeśli nic się nie dzieje to nie ma co się bać na wyrost. Ważne jest to, co pisała Magda, żebyś systematycznie jeździła z Alą na kontrole do kardiologa i obserwowała dziecko. Nadmiera potliwość, obrzęki, zbyt szyblke męczenie się i sinienie to objawy, które powinnaś zgłaszać lekarzowi, które powinny niepokoić.
Ten przewód to tzw. przetrwały przewód tętniczy Botalla (PDA). To takie pozostałe z życia płodowego naczynie krwionośne, łączące tetnicę płucną z aortą, stanowi najczęstszą wadę wrodzoną serca (aż 12%), może występowaćć jako wada izolowana, albo współistnieć z innymi wadami (jak jest u Ali). Zazwyczaj po porodzie ten przewód samoistnie się zamyka. Moja Madzia miała otwartego Botalla, a dopatrzyli się tego dopiero podczas pierwszej operacji serca, wtedy też go zamknęli.

gosiulkat - 2011-07-27, 13:10

Magda moja maiała zrobione ekg i ukg w specjalistycznej przychodni w Katowicach, a jak się okaże, że dalej się powieksza to czeka nas operacja w CZD w Ligocie, ale mam nadzieję, że do tego nei dojdzie. Niby dziurka się powiększyła, ale nei zuwazyłam po niej jakichś złych objawów, co chwile się lekarze pytali czy sinieje czy ładnie pije, czy się męczy, ale nic takiego niema. No pozostaje czekać i mieć nadzieje, że się nie powiększy. :cry:
angelika kuspa - 2011-07-27, 14:38

Magda2 Ada moja miała też tą wadę serce, ale jest już po korekcie właśnie poprzez cewnikowanie. Zrobiliśmy to w Łodzi kiedy Ada ważyła niespełna 9kg. Tyle, że jej dziurka zaczęła się powiększać i ja już nie chciałam czekać.
Alicja - 2011-07-27, 20:23

Gosiu, a dlaczego jeździsz do kardiologa na Powstańców a nie do przychodni przyszpitalnej?
gosiulkat - 2011-07-27, 20:27

A u nas w Tychach w szpoitalu woj jest kardiolog dziecięcy? Bo jak Ala się urodziła to mi powiedziano, że kardiologa dziecięcego tu niema tylko raz w tygodniu przyjeżdza z Zabrza, a w tym czasie był akurat na urlopie i nas wysłali do Ligoty. dlatego poszukaliśmy kardiologa dziecięcego w Katowicach. :-)
Alicja - 2011-07-27, 20:39

W Tychach nie ma kardiologa dziecięcego, ale jeśli masz pomysł operować Alusię w Ligocie to warto tam zapisać się do przychodni przyszpitalnej, aby była już pod opieką tamtejszych kardiologów.
Pozostaje jeszcze kardiochirurgia w Zabrzu.Tam była operowana (jeśli dobrze pamiętam) Zuzia od Baticz.

gosiulkat - 2011-07-27, 21:33

Zapisaliśmy Ale na kontrole do kardiologa na powstańców, bo termin był bliższy niż na ligocie, a kochana Alicjo ja mam pomysł, żeby Ale najlepiej wcale nie operować, żeby taka potrzeba wcale nie zaistaniała :okular: jak sie okaże za miesiąc, że dziureczka się zmniejsza to będę do góry skakała z radości. Nie wyobrażam sobie teo stresu na poczekalni jak ją będą operować. :-( g
Alicja - 2011-07-27, 22:02

gosiulkat napisał/a:
a kochana Alicjo ja mam pomysł, żeby Ale najlepiej wcale nie operować, żeby taka potrzeba wcale nie zaistaniała


Acha :roll:

gosiulkat - 2011-07-27, 22:03

Alicja :*
Malina87 - 2011-07-28, 09:29

A Pani Dr z Powstańców pracuje na Ligocie?? Bo jak nie to faktycznie możecie w razie potrzeby operowania długo czekać na termin..więc lepiej się zapisać choćby na wszelki wypadek. Mam nadzieje że Ligota mimo co nie będzie wam potrzebna... :spoko:
Co do Botalla to u Błażeja dopiero gdzieś 2 tygodnie przed operacją zauważono że przewód się zamknął a Błażej miał wtedy 6 miesięcy...na wcześniejszych badaniach był on jeszcze otwarty. Jest to wogóle możliwe żeby on się tak długo zamykał??
Zdrówka Alu :*

martas - 2011-07-28, 12:49

Z tego co pamiętam to niezamkniętego Botalla operują do czwartego miesiąca, ale mogę się mylić jeśli Malina z Wami czekali do 6 aż sam się zamknie. Może nie było żadnych dolegliwości z tym związanych :?:
angelika kuspa - 2011-07-28, 13:53

Ada miała zamykanego Botalla jak miała 20m-cy. :tak:
Magda2 - 2011-07-28, 14:08

Lekarze twierdzą że jeżeli PDA (Przetrwały Przewód Tętniczy) nie zamknie się w pierwszych miesiącach życia dziecka (słyszałam też że do pierwszego roku życia) samoistnie to już raczej to nie nastąpi. Weronisia ma 2 lata i 2 miesiące i jeszcze nie miała zamykanego Botalla- ładnie rośnie, przybiera na wadze, nie bierze żadnych leków od serduszka, nie męczy się dlatego nie śpieszą się z wykonaniem tego typu zabiegu ale przyjdzie taki czas że trzeba będzie się z tym zmierzyć.
Angelika Kuspa przeczytałam serduszkową historię Ady - bardzo chciałabym żeby i u mojej córeczki wszystko tak dobrze się skończyło, bez żadnych komplikacji i długiego pobytu w szpitalu.

martas - 2011-07-28, 15:52

O widzicie- co lekarz to inna opinia. A może i opinia podobna tylko każde dziecko inne :tak:
gosiulkat - 2011-07-28, 20:42

Niewiem czy ta lakarka co ją prowadzi pracuje na Ligocie, ale chyba bez sensu by było ją zmieniać jest naprawde miła i zajeła się nią bardzo dobrze długo siedziałą przed monitorem i z każdej strony oglądała jej serduszko pełno zdjęć wydrukowała i je potem dokładnie oglądała i z nami potem o tym rozmawiała. Za miesiąc mamy iść z nowu do niej to się jej zapytam czy tam pracuje i czy długo byśmy czekali na operacje, ale mam nadzieje ze do operacji nie dojdze .
martas - 2011-07-28, 21:25

Kochana każda mama i tata serduszkowego dziecka mają nadzieję, że operacja nie będzie konieczna :przytulanie:
Trzymaj się ciepło i nie daj ciemnym myślom :spoko:

Malina87 - 2011-07-28, 22:21

martas napisał/a:
Z tego co pamiętam to niezamkniętego Botalla operują do czwartego miesiąca, ale mogę się mylić jeśli Malina z Wami czekali do 6 aż sam się zamknie. Może nie było żadnych dolegliwości z tym związanych :?:


Martuś Błażej miał też wspólny kanał i oni pewnie chcieli zrobić wszystko za jednym zamachem a że się zamknął mieli trochu mniej roboty ;-)
Gosiu nie musisz zmieniać lekarza poprostu dodatkowo zapiszcie się na Ligote terminy są odległe a w razie potrzeby będziecie już zapisani. Tak jak pisałam powyżej mam nadzieje że Ligota do niczego wam potrzebna nie będzie :*

gosiulkat - 2011-07-29, 20:39

Malina a to nawet jak bysmy już mieli pewne, że będzie miała mieć operacje to też będziemy musieli czekać :?:
Kalinka - 2011-07-29, 20:47

Oczywiście, kolejki kochana.. nawet na cito wcale nie jest tak prosto :-( .
Malina87 - 2011-07-29, 20:56

Gosiu pierwszeństwo mają dzieci z przychodni na Ligocie lub jeśli byście chodzili gdzieś do kardiologa który tam przyjmuje to wtedy on by wam pewnie załatwił miejsce. To jest tak że oni w przychodni ustalają termin przyjęcia na oddział kardiologiczny , tam robią wszystkie potrzebne badania i na kominku ustalają termin operacji. Oddział kardiochirurgiczny jest ciągle zapełniony bo mają mało miejsc na sali pooperacyjnej.Jedni wychodzą drudzy przychodzą.Więc jeśli wasza kardiolog z Powstańców nie ma nic wspólnego z Ligotą na pewno byście musieli dłużej czekać.
gosiulkat - 2011-07-29, 21:30

Jestem dobrej myśli poczekam co będzie za miesiąc dowiem sie jak sprawa stoi czy ona tam pracuje, bo może się okaże że królewnei się serduszko już zrasta ładnie i nie potrzeba operacji.
Malina87 - 2011-07-29, 23:46

Tego wam życze :tak:
gosiulkat - 2011-08-26, 21:03

Dziś byliśmy u kardiologa Alicja musi trafić do CZD a Ligocie niestety dziurka się powieksza przewód Botala dalej nie zamkniety i lekarka powiedziała, że już się raczej sam nie zamknie i prawa komora serca jest większa od lewej. Dziurka ma obecnie 8 mm. Zadzwoniła do ligoty i zaklapała nam termin najbliższy czyli na 28 września. Jak to usłyszałam to od razu mi łzy w oczach staneły, ale sobie pomyślałam, że musze być silna dla niej, dla mojej królewny.
vagabunda8 - 2011-08-26, 21:06

Gosia, :spoko: jesteśmy z Tobą
aniak - 2011-08-26, 21:16

Gosiu, ja wiem, że dla Was - mam serduszkowych dzieci, każdy zabieg czy operacja budzi lęk. Trzymaj się i nie dawaj strachom :spoko: Na pewno będzie dobrze.
:*

kacha_wawa - 2011-08-26, 21:18

Gosiulka będzie dobrze Kochana :* Olisiński po korekcie ASD i VSD po tygodniu był już w domu i trzymam kciuki, żeby u Was też tak szybko Alusia doszła do siebie :* Ech, domyślam się przez co przechodzisz, ale dacie radę :tak:
gosiulkat - 2011-08-26, 21:22

Lekarak była bardzo miła imocno zaniepokojona tym, ż ejej ta dziurka rośnie i widac było, że się o moja królewne martwi. Nie mówiła o "tych" dzieciach tylko o małej z trisomią nie uogólniała tylko mówiła o moim dziecku i widac było, że jej na niej zależało, mówiła, że musimy wszystko sprawdzić bo nasz Alicja ma trisomie i lepiej na zimne dmuchać i lepiej wszystko sprawdzić w szpitalu. W Ligocie mają jej dokładne badanie zrobić i ustalić termin operacji, albo ja odwlec jak się okaże, że jednak nie jest potrzebna. Staram sie o tym nie myślec, bo mi się zaraz płakac chce jak sobie pomyśle o niej na stole operacyjnym ona taka malutka i zaraz se myśle, że dobrze, że te chrzciny w końcu robimy :cry:
martas - 2011-08-26, 22:03

Gosiu życzę Ci siły. Mi w takich sytuacjach nic nie pomagało, musiałam wywalczyć sama z sobą jakoś te pokłady, żeby móc się samej otrząsnąć. Dla mnie to było najgorsze przeżycie w moim dotychczasowym życiu. Bądź dzielna dla Alusi i dla siebie. Przytulam Cię mocno i będę trzymać za Was kciuki :*
hoobs - 2011-08-27, 10:27

Nie mamy takich doświadczeń, ale jesteśmy z Wami i mocno trzymamy kciuki
beticz - 2011-08-27, 15:26

Gosia bądź pozytywnej myśli, najważniejsze,że jest pod kontrolą,a na Ligocie się już Nią tam zajmą jak należy.
Alicja - 2011-08-27, 16:21

Jagoda od urodzenia (15 l) jest pod opieką lekarzy z Ligoty.Skład zespołu na kardiologii niewiele się zmienił, to lekarze z dużym stażem i doświadczeniem.
Bądź dobrej myśli a wszystko zakończy się pomyślnie :tak:

gosiulkat - 2011-08-27, 20:57

Jestem pozytywnie nastawiona, ale nie wyobrażam sobie pobytu tam w szpitalu. Jestem bardzo mocno związana z moim synkiem Jasiem i mężem i nie wyobrażam sobie go zostawić na kilka dni i siedziec bez bliskich mi osób. Niew eim może weźmiecie mnie za złą osobę, nie wiem co zrobić jak postąpić.
beticz - 2011-08-27, 21:10

A wyobrażasz sobie zostawić tam Alusię samą?

To masz odpowiedź, JAsiu zostanie w domu z tatą, a skoro masz do Niego pełne zaufanie to nie masz po co się zamartwiać, a Ty oddaj się cała Alusi jak już będziecie w szpitalu, tam Ona będzie potrzebowała wiele czułości i poczucia bezpieczeństwa.

gosiulkat - 2011-08-27, 22:43

A czy na oddziale mogą być z dziećmi faceci bo mój mąz powiedział, że chętnie z nią na oddział pójdzie
vagabunda8 - 2011-08-28, 09:26

Mogą być faceci. Jak Antek był na oddziale to byliśmy z kosmitą na zmianę. :spoko: Gosia, to napewno jest dla Was trudny czas, spokojnie wszystko będzie ok!
Edith - 2011-08-28, 11:07

Dacie radę. Pobyt w szpitalu jak nie ma komplikacji to raptem kilka dni. Szybko minie. A Ty przede wszystkim jesteś dziecku potrzebna. A Jasiowi krzywda się nie stanie jak parę dni będzie bez mamy.
Z moim Jasiem na oddziale siedział mąż a nawet na parę godzin przyjeżdzała babcia. Ja w tym czasie musiałam się trochę odpocząć, bo to trudny czas dla całej rodziny.

gosia196905 - 2011-08-29, 20:42

Gosiu dasz radę- doskonale rozumię twoje niepokoje, bo z Monisią spędziłam po operacji kilka miesięcy w CZD,ale przecież było warto-malutka będzie cię bardzo potrzebowała. Gosiu może dzisiaj to źle dla ciebie zabrzmi ale czasem trzeba rozgraniczyć rzeczy mniej i bardziej ważne-mi też było bardzo ciężko rozstać się z synem jak Mała była operowana ,ale uznałam ,że przecież córeczka właśnie teraz na mnie liczy mimo ,że była maleńka i wydawałoby się ,że nic nie rozumie.Gosiu nie wiem może to moja wyobraźnia a może fakt rzeczywisty ale nigdy nie zapomnę oczu Monisi kiedy została wybudzona-ja widziałam w nich ulgę ,ufność i spokój-i wtedy byłam już pewna ,że cokolwiek będzie się działo muszę być z Monisią bo to daje jej siły do walki o życie i zdrowie. Trzymam kciuki :spoko:
gosiulkat - 2011-08-29, 20:48

Najwyżej będziemy z moim się zmieniac przy niej :-) , myslicie, że pediatra mojemu załatwi L4, żeby mógł tez przy niej być w szpitalu, bo on chce, a nie chciał by brac urlopu.
hoobs - 2011-08-29, 22:40

gosiulkat napisał/a:
, myslicie, że pediatra mojemu załatwi L4, żeby mógł tez przy niej być w szpitalu, bo on chce, a nie chciał by brac urlopu.


Myślę, że bez problemu, przecież zwolnienie można wziąć nawet na żonę/męża gdy wymagają opieki. Może oczywiście pediatra zwrócić uwagę, że jest drugi rodzic do opieki, więc nie będzie chciał wystawić zwolnienia, ale wtedy możecie wziąć L4 na Jasia (kaszle, ma katar, gorączka). Jeśli to pediatra prowadzący to chyba rozumie.
A może ze szpitala po prostu dostanie zwolnienie?

aniak - 2011-08-29, 22:57

Ale dziecko będąc w szpitalu jest pod opieką ! Lekarz dziecięcy w takim wypadku nie może wystawić zwolnienia dla rodzica na opiekę nad dzieckiem. Chyba, że matce karmiącej piersią (jako jedyny sposób podawania pokarmu) , ale tego nie jestem pewna. Obecność rodzica na oddziale nie jest obowiązkowa i bezwarunkowa, więc nie ma podstaw do zwolnienia.
Najlepiej wziąć zwolnienie na siebie samego.

hoobs - 2011-08-29, 23:19

Dla dziecka z orzeczeniem też?? Nie wiedziałam
aniak - 2011-08-29, 23:27

Jeśli dziecko wymaga hospitalizacji, to de facto jest pod opieką specjalistów - nie rodzica. I nic tu nie poradzimy, że poczucie bezpieczeństwa dziecka jest ważne, bo dla NFZ ważne są pieniądze, które rodzic może w tym czasie zarobić, a nie od nich wyciągnąć. Niestety.
Nasza pediatra nigdy nie wypisała nam zwolnienia :nie:

vagabunda8 - 2011-08-30, 08:28

aniak, zmień pediatrę :lol:
A dla Gosi mam takie rozwiązanie:
Małgosia jest zaangażowana w szpitalu, przy Ali, bo karmi. A Jasio dostał kataru i mąż ma pełne prawo wziąć opiekę nad dzieckiem, zupełnie niezależnie i legalnie

Ania-wiosna08 - 2011-08-30, 08:49

byłam z Szymkiem 3 razy w szpitalu - 2 zapalenia płuc i zapalenie ucha z anginą - zawsze dostawałam zwolnienie lekarskie a siedzieliśmy po 10 dni
zmienialiśmy się z mężem i bez problemu mógł być z Sz i nocować w szpitalu
(i nie był wcale jedynym tata na oddziale, tyle że on nie zostawał w dzień ale na noce przychodził żebym ja mogła się w domu wyspać)

gosia-ja nie mam starszych dzieci ale wiem że nie bałabym się zostawić ich ewentualnie pod opieka męża jak ja byłabym z maluchem w szpitalu
nie wyobrażam sobie abym mogła zostawić maleńkiego Szymka przed i po operacji serca samego i siedzieć ze starszymi dziećmi w domu...
tzn zawsze byłabym z dzieckiem w szpitalu czy to starsze czy młodsze - nigdy bym własnego dziecka nie zostawiła w szpitalu...

anita - 2011-08-30, 09:52

Gosia -życzę ci duzo siły, wiem jakie to ciężkie kiedy tak malutką istotkę trzeba operować.ja byłam cały czas przy Maksiu i teraz nie oddała bym żadnej chwili która z nim spedziłam w szpitalu.wiem jakie to wszystko niesprawiedliwe ze nasze dzieci tak cierpią.bądź przy córci kiedy tylko możesz.pozdrawiam
gosiulkat - 2011-08-30, 21:14

Jakos to będziemy musieli wykombinować, bo nawet jakbym ja pojechała do szpitala do Ali to mój itak by se musiał załatwić zwolnienie, bo nie miałby kto się zająć Jasiem, bo moi rodzice wyjerzdzają na wesele. A był może ktoś w CZD w Ligocie na kardiologi i z dzieckiem i leżał ? Jak tam to wygląda czy trzeba mieć dla dziecka mleko czy oni dają i jakie są warunki dla osoby towarzyszącej dziecku.
gosiulkat - 2011-09-27, 19:22

Jutro już 28 i jedziemy z Alą do Ligoty prosimy o ciepłe myśli o nas. Mam nadzieję, że kardiolog stwierdzi cud i okaże się, że Ala nie musi mieć operacji wszystkie wady się cofneły i już jest ok. :cool2:
julina - 2011-09-27, 19:23

Aluniu będzie dobrze :spoko: :spoko: :spoko:
hoobs - 2011-09-27, 21:49

Trzymamy kciuki :spoko:
vagabunda8 - 2011-09-27, 23:01

Gosiu, 3mam kciukasy, a Ty napisz jak tylko będziesz mogła co się dzieje, ok? :*
kacha_wawa - 2011-09-28, 00:35

Gosiu trzymamy kciuki za Alusię i życzymy Wam dużo sił :spoko: :*
Alicja - 2011-09-28, 00:38

Gosia, będzie ok.Tylko musisz w to wierzyć :tak:
mm - 2011-09-28, 07:59

Ufam Gosiu, że te dzień przyniesie Wam same dobre wieści.
efcia - 2011-09-28, 08:21

Trzymam kciuki za dobre wieści :*
martas - 2011-09-28, 10:43

Nasze kciuki też zaciśnięte, czekamy na wieści :spoko:
dorota3 - 2011-09-28, 11:25

Dołączam się :spoko:
mad - 2011-09-28, 20:23

:spoko:
beticz - 2011-09-28, 20:30

:spoko: i czekamy na wieści
anna_maria - 2011-09-28, 20:43

Bądźcie dzielni
:spoko: :spoko: :spoko:

anna30 - 2011-09-28, 22:13

Gosiu, sercem jesteśmy z Wami, czekamy na dobre wieści :*
gosiulkat - 2011-10-01, 14:37

Jesteśmy w domku, nie było tak źle. Warunki w szpitalu dla mnie i dziecka naprawde dobre i poznałam super dziewczyny. Był nawet super Pawełek z zd z dzielną mamą. Wszystko się potwierdziło czyli Alusia ma ASD II i PDA. Miała robione ukg, ekg, rtg i podstawowe badania. Stwierdzono cichy szmer skurczowy 3/6L przy lewym brzegu mostka oraz w polu tętnicy płucnej, saturacja włośniczkowa. Przepisali Verospiron i kazali czekac na konsylium, które zdecyduje czy ją operować czy nie. Pan ordynator Lesław Szydłowski był za szyciem, ale pani doktor, która Ale prowadziła jest bardziej za tym, żeby Ala przybrała na wadze, bo jest drobna. Teraz ma 5 miesięcy i waży 4600. 11 października mam dzwonić do CZD i dowiemy się o decyzji lekarzy.
beticz - 2011-10-01, 16:19

No to dobrze,że jesteście zadowolone z pobytu. To czekamy na decyzję do 11 :spoko:
anna30 - 2011-10-01, 23:41

No to teraz sobie spokojnie przybierajcie na wadze :-D i czekamy wszyscy na decyzje konsylium :spoko:
gosiulkat - 2011-10-02, 18:07

Powiem wam, że sama nie wiem jak mam mysleć o tym. Szczerze mówiąc to wolałabym, żeby ona wcale tej operacji nie miała. W szpitalu nasłuchałam się różnych rzeczy jedna mama musi jeździć ze swoim synkiem co miesiąć na kontrole, bo przy operacji serduszka naruszyli synkowi coś i teraz musi mieć rozrusznik do końca życia. Boję się, że mogłabym ją stracić, a nie wiem czy dałabym rade jeszcze raz przez to przejść :-( . Pan profesor spytał mnie czy ona się poci przy jedzeniu i czy sinieje, ja mu mówię, że tak i on powiedział, że byłby za szyciem. Ale inny lekarz stwierdził, że lepiej poczekać, ale może ona tak właśnie mało przybiera przez to serduszko :-? już sama nie wiem.
anna_maria - 2011-10-02, 21:00

Ten ordynator to mądry facet. Czasami dziurki same się zrastają, a czasami nie warto czekać, bo może się wytworzyć nadciśnienie płucne, jak u nas - i ledwo ją odratowali. Tam są bardzo dobrzy kardiochirurdzy.
kacha_wawa - 2011-10-02, 22:58

Gosiu u nas właśnie tak było, że Oliś nie przybierał na wadze przez serduszko. W końcu miał zrobioną operację w wieku niespełna 7 miesięcy (ważył wtedy 6100g) i po operacji w końcu przestał męczyć się przy jedzeniu i zaczął ładnie przybierać. I też lekarze nam mówili, że nie ma na co czekać, bo może się wytworzyć nadciśnienie płucne.
anna30 - 2011-10-02, 23:13

Gosiunia, ja też jestem zwolennikiem operacji. Pewnie, że lepiej by było, żeby nie była konieczna, ale te symptomy, które opisałaś są książkowe przy ASD. Myślę, że lepiej to z serduszkiem nie będzie, więc może rzeczywiście zaszyć to dziursko? Decyzja należy do kardiochirurgów. Acha, z własnego doświadczenia wiem, że w takiej sytuacji zawsze rację mają kardiochirurdzy :tak: . Kardiolog widzi tylko na monitorku usg i badania krwi, a kardiochirurg takich dziur widział już setki i to "od kuchni", według mnie wie najlepiej.
Moja Madzia miała wspólny kanał, wada inna, bardziej złozona, ale też przeciekowa. Słabo przybierała na wadze właśnie przez serce.
No i jeszcze jedno - powikłania po operacji ASD to na prawdę rzadkość (tak w mądrej książce - Dziecko z wadą serca - piszą :-) )

gosiulkat - 2011-10-03, 13:18

Dzięki dziewczyny, że mi napisałyście, no nic pozostaje mi czekać do 11 października wtedy się wszystko wyjaśni.
gosiulkat - 2011-10-14, 12:59

W końcu mam jasną ospowiedź. Otóż ASD II na razie zostawiają, ale ma mieć zabieg w sprawie PDA. Jeszcze nie wiemy kiedy, mają do nas zadzwonić, bo są terminy. Kardiolog powiedziała, że będziemy czekać około 3 miesięcy i będzie ona tam leżała 4 dni, a sam zabieg będzie trwał 4 godziny. Czy któreś dziecko miało taki zabieg ? Jest to zabieg planowany, odbędzie się tylko jeszcze nie wiedzą kiedy. Dziwi nas, że tym PDA się nie będą zajmować, mogli by przy okazji dwie rzeczy załtwić.
Kalinka - 2011-10-14, 13:15

Ale w jaki sposób chcą to PDA zamknąć?
Alicja - 2011-10-14, 13:28

Gosia, dobrze to zrozumiałaś?
gosiulkat - 2011-10-14, 15:31

Tak dziś dzwoniłam powiedziała, że ten otwarty przewód tętniczy chcą zamknąć w jakiejś komorze, że to nie będzie operacja tylko zabieg, ale 3-4 godziny to będzie trwać. A tej dziurki w serduszku nie będa jeszcze ruszać dwa razy pytałam o to, żeby być pewna tego co powtórze mężowi.
angelika kuspa - 2011-10-14, 15:52

Ada miała tak robione, ale jej przy okazji PDA zamknęli też ASD. Jest to zabieg, gdzie wprowadzają tzw.zestaw Jackson-coil lub Amplazer(jeden jest do PDA a drugi ASD) poprzez tętnic udowe. U Ady te dwa ubytki zaczęły się troszkę powiększać dlatego też zamknęli oba. A zabieg chyba nawet 4godz. nie trwał.Jest robiony pod narkozą tyle, że dziecko po 2godz. obserwacji wraca od razu na salę o mamy. Przynajmniej tak było w ICZMiP w Łodzi. Leżeliśmy tylko na kariologii. Po 2 dniach od zabiegu było znowu robione echo serca przy uśpieniu dziecka i to wszystko. My wyszliśmy po 8dniach.
gosiulkat - 2011-10-14, 20:05

No zobaczymy jak to u nas będzie. Nawet nie wiem kiedy ten zabieg ma mieć, bo ma nam dać znać, ale jeszcze ona nawet nie wiedziała kiedy.
anna30 - 2011-10-16, 14:17

Gosia, taki zabieg jest o wiele lepszy - nie jest tak inwazyjny jak operacja na otwartym sercu, nie potrzeba krążenie pozaustrojowego i dziecko o wiele krócej w narkozie pozostaje, nie ma rany, na mostku, czy pod pachą :spoko:
Jak Ci podadzą konkretny termin, to podpytaj, dlaczego ASD nie zamykają od razu.

gosiulkat - 2011-10-16, 15:32

Aniu mi już w szpitalu mówili, że chcą jej to szyć ta dziurke ino, chcą poczekać aż ona ciałka nabierze. Kurcze fajnie by było jakby jednak zrobili to za jednym pobytem w szpitalu, a tak będę się tak bujała co chwila .
anna30 - 2011-10-16, 23:03

Gosia, bo być może ta dziurka jest za duża żeby ją móc zamknąć przez cewnikowanie (balonikiem, czy parasolką, czy innymi "zatyczkami"). Ale jak zamkną PDA to już stan małej powinien się poprawić - szybciej będzie na wadze przybierać, lepiej jeść, mniej sie męczyć :spoko:
gosiulkat - 2011-10-17, 14:29

To dobrze pocieszyłaś mnie Aniu, bo Alusia się bardzo poci przy jedzeniu.
martas - 2011-10-17, 20:50

Gosiu Hania miała zamykany przewód w 4tym miesiącu życia, ważyła jakoś niewiele ponad 4 kg, bardzo malutko przybywała na wadze. Po zabiegu kondycyjnie było o wiele lepiej z wagą do dziś jest tak sobie, ale twierdzę, że to Hani uroda. Będzie dobrze, zobaczysz :*
gosiulkat - 2011-10-17, 20:55

No właśnie może Ala zacznie w końcu normalnie przybierac na wadze. Ona ma prawie 6 miesięcy a waży 4800 drobizna taka. Się śmiałam ostatnio, bo zakaładałam jej pajacyka a tm było napisane na metce 3m-ce :lol:
anna30 - 2011-10-18, 23:20

Gosiunia, dla dziecka kardiologicznego nadwaga też nie jest wskazana, więc to w dwie strony działa. Na pewno po zabiegu będzie lepiej :spoko: Moja Magda w wieku 9 miesięcy ważyła 6kg, fakt, dość długa była - ponad 74 cm. Za to Paulina do operacji kruszynka. Potem zresztą też :lol: Dopiero u nas śmignęła. Jak do nas przyszła to ważyła 10kg, mierzyła 75cm :wow: Wiek - 2,5roku...
marta78 - 2011-10-21, 10:19

Gosiu mój Bartuś też miał operację serduszka, miał wadę ASDII i VSD więc pierwszą dziurkę załatali przy okazji drugiej. Ale to była operacja na otwartym sercu. Kardiolog przed operacją wręcz żądała od nas, żebyśmy Bartka "dotuczyli", bo im większa waga tym lepiej operować. W związku z tym do każdej porcji mleka dosypywałam mu albo kleik ryżowy albo kukurydziany, żeby było bardziej treściwe. Samego mleka mu nie podawałam. Wtedy rzeczywiście troszkę ruszyła waga, bo był malutki, miał w chwili operacji niedużo ponad 4 kilo przy skończonych 4 miesiącach. Zjadał 90ml średnio na dwa razy, bo tak mu ciężko szło.

Gosia zagęszczasz Ali pokarm?

A apropo metki, Bartuś ma prawie 1,5 roku a metki wskazują 9 miesięcy w porywach do 12 mieś. :lol:

gosiulkat - 2011-10-21, 21:09

Nie, nie zagęszczam jej mleka, ale myśle nad tym. Tak sobie myśle, a może u niej nie będzie potrzeba tej operacji, tylko jej ten kanał zamnką i tyle fajnie by było.
marta78 - 2011-10-21, 21:32

Oby tak było, bo to jest duży stres dla rodziców, więc miejmy nadzieję, że Alusia jednak nie będzie potrzebowała ingerencji chirurga. Trzymam kciuki :spoko:
martas - 2011-10-22, 13:06

Gosiu a próbowałaś podawać Alusi Sinlac? Hani zagęszczałam właśnie mleko przed operacją, żeby trochę ją podtuczyć. Zapytaj jakiegoś speca :tak:
vagabunda8 - 2011-10-22, 13:54

Gosiu, a podajesz małej już zupki? Banana możesz on jest tuczący, kaszę manną, ziemniaki gotowane, miksowane mięsko.
gosiulkat - 2011-10-22, 18:34

Basiu zupki same jej gotuje do warzy zawsze dodaje jabłko i razem to gotuje, żeby kupka łatwo jej wyszła. Mięsko też daje gotowane osobno, wszystko ładnie zjada, to znaczy cały słoiczek po koncentracie. Nazbierałam tego sporo i gotouje na kilka dni i ona zjada pieknie. A i do zupek dodaje też kasze manne lekarka kazała.

martas, a czemu mam dawać sinlac, nie lepiej mleko zwykłą kaszką zagęścić taką owocową ?

vagabunda8 - 2011-10-22, 18:50

Ale przybiera na wadze? Stopniowo, pomalutku?
gosiulkat - 2011-10-22, 19:15

Tak przybiera musze ją sama zważyć, bo jak byłam ostatnio u lekarki to ona zapomniała. Pewnie dlatego, że miała do zbadania 2 dzieci i mame. Od dwóch tygodni chora chodze :oops: nie umiem sie doleczyć, nie mam kiedy odpocząć. Teraz zrozumiałam to co kiedyś mama mówiła, że jak się ma dzieci to się niema czasu chorować. Ale lekarka mi kazała swoją karte przynieśc i mnie też zbadała i dała leki. Alusia ostatnio słaba ma katar i kaszel a w nocy wymiotowała i gorączke miała.
Edith - 2011-11-03, 22:46

Mój Jasio jak szedł na operacje serduszka ważył 7,4 kg a miał 17 miesięcy ! Był taki malutki. Nie pomagało żadne podtuczanie... Przybierał na wadze bardzo, bardzo powoli. Ruszył z wagą dopiero po operacji i to nawet nie od razu. Teraz wygląda na dziecko 2 letnie, a ma skończone 3 latka.
Jest taki preparat w proszku , który można dodawać do wszelkiego rodzaju potraw - zupek, mleka, deserków. Przeznaczony jest dla rekonwalestentów, dzieci słabo przybierających na wadze. Jest na receptę i kosztował ok 50 zł za puszkę 400g. To takie dodatkowe kalorie. Nazywa się Fantomalt.
Poza tym ja Jasia karmiłam mleczkiem Enfamil Premature - dla dzieci z niską wagą urodzeniową.

gosiulkat - 2012-01-02, 20:39

Dziś byliśmy na kontrolnej wizycie u kardiologa. Dziurka się powiekszyła tak samo prawa komora jej serduszka. Pda dalej jest wyraźne. Powiedziałam lekarce, że się niepokoje jej stanem, bo ona taka drobna na swoje 8 miesięcy waży tylko 6100 dalej się poci przy piciu melka, a jak płacze to jej takie dziwne plamy na twarzy wyskakują. 3 miesiące temu byliśmy na diagnostyce w CZD a oni dalej każa nam czekać na zabieg, bo ona ma niby przybrać na wadze. Ale jak ona ma przybrać na wadze jak ciągle choruje i słaba jest. Lekarka sama powiedziała, że ciągłe infekcje mogą być przyczyną jej wad serca. Potem zadzwoniła do szpitala i rozmawiała z kardiolog, która Alusie tam prowadziła. Każą dalej czekać, a Ale kardiochirurg zapisał nie na operacje tylko na nieinwazyjny zabieg, który żeby przeprowadzić dziecko musi ważyć 2 razy tyle co ona teraz ma. Za 2 miesiące znowu jedziemy na kontrole do kardiolog powiedziała, jak się sytuacja nie zmieni i będzie tak chorować, a dziurka się będzie powiększać, to nas wyśle znowu na oddział na dokładniejsze badanie i będzie tam interweniować aby jednak odbyła sie ta operacja. Ach ach ach.
vagabunda8 - 2012-01-02, 20:47

Gosiu :* mocno, mam tylko dużo wiary że będzie dobrze, tylko trzeba czasu i cierpliwości.
baronek - 2012-01-02, 20:53

Gosiu, :npocieszenie:
Wiem, jak się martwisz. Ta ciągła walka o każdą kropelkę mleka, męczenie się, sinienie przy większym wysiłku Ali, kurczę jak nasz Julek jeszcze rok temu. Tyle, że on miał CAVC (początkowo zdiagnozowane jako VSD) i operacja była konieczna. Nam kazano, żeby przybrał przynajmniej 4 kg. Udało się. Ach, te serduszka naszych maluchów. Gosiu, walcz o małą! I trzymaj się dzielnie!

ewelin27 - 2012-01-02, 21:03

U Nas było tak że : brak przewodu Bottala,jedna zastawka i dziury na sercu.
Nie umiał pić mleka bo albo siniał albo non sto ulewał.Był karmiony przez sondę(ech aż mi się coś robi na samo wspomnienie).Chcieli nam Go wypisać ze szpitala żeby w domu sondą karmić ale się nie zgodziłam bo to nie łatwo jest.Więc zostaliśmy w szpitalu(mieszkałam u znajomych obok szpitala) i jak miał 6 miesięcy zoperowali Kubie serduszko - narazie jest dobrze oby tak dalej

anna30 - 2012-01-02, 21:11

Gosia, piszę Ci pw....
gosiulkat - 2012-01-02, 22:00

Mam nadzieję, że jednak wszystko się dobrze skończy i Alusi się nie pogorszy. Ale nademną to chyba jakieś fatum ciąży. Ostatnio jak koleżance powiedziałm o Ali to mi dowaliła : Gosia ty to masz pecha. :mur:
baronek - 2012-01-02, 22:06

Gosia, nie ma żadnego fatum. Ot, raz jest pod górkę, a raz z górki. Teraz być może masz trudniejszy czas w życiu, ale zaraz, za zakrętem będzie lepiej. Naprawdę! :tak:
A koleżanka chlapnęła, co jej ślina na język przyniosła i tyle. Pewno chciała Cię pocieszyć, tylko jej to nie wyszło.

gosiulkat - 2012-01-02, 22:08

Nie ona po prostu miała na myśli to, że straciłam dziecko, bo wiedziała o moim Wojtusiu, ale zawsze jakoś mi było pod górkę. Martwię się Ali serduszkiem, ale kardiolog ma wielkie serce i jest dobrym lekarzem dzwoniła do mnie i powiedziała, że jakby się z Alusia coś złego działo to mam z nią przyjechać do niej.
baronek - 2012-01-02, 22:17

Gosia, trzymaj się dzielnie. Wierzę, że wszystko na dobre się u Was obróci!
MAGDALENASKUBA - 2012-01-02, 22:45

vagabunda8 napisał/a:
Gosiu :* mocno, mam tylko dużo wiary że będzie dobrze, tylko trzeba czasu i cierpliwości.



nic dodać nic ując-mądre słowa

gosiulkat - 2012-02-15, 11:10

Moja Alusią ciągle się przeziębia i lekarze ciągle jej dają antybiotyki, bo ma wady serca i boją się, że jak nie dadzą to źle się to dla niej skończy czy to normalne ? Ona już ma teraz 4 raz antybiotyk w marcu jedziemy do kardiologa muszę się jej spytać czy to jej nie zaszkodzi jak myślicie ?
anna30 - 2012-02-15, 13:37

Gosia, moja Magda też była bardzo infekcyjna i faszerowana ciągle antybiotykami. Bo trzeba było wybrać mniejsze zło. Owszem, częsty antybiotyk to nic dobrego, ale niekończące się infekcje, które długo trwają i organizm sam kiepsko sobie z nimi radzi to większe obciążenie dla serduszka.
gosiulkat - 2012-02-16, 09:34

Dzięki Aniu, bo wiesz martwię się o nią tak to chyba już zawsze będzie .
bliznak - 2012-04-16, 21:40

Podlacze sie pod temat :-)

Moj Dominis ma zdiagnozowany przedsionkowo-komorowy ubytek przegrody międzykomorowej.Operacje bedzie mial w maju, ale jeszcze nie znamy dokladnej daty. Operacja ma odbyc sie na otwartym serduszku, i maja myu dobudowac brakujace czesci przegrot i zastwki, z jakiegos materialu ktory ma rosnac razem z nim. Nie pamitam nazwy w tej chwili,bedzie operowany tu w Szwecji.

Czytalam wasze posty o wadze dzieckaa i jedzeniu.
Moj Dominis urodzil sie w 33tyg i 5 d ciazy (6 tyg wczesniej) wazyl przy urodzeniu 2500 na chwile obecna wazy 6150 i ma 3m i 16 dni. Chyba dobrze prztbiera juz sama nie wiem, a moze jest za grubiutki?
Od tygodnia przesypia mi cale noce od 20 do 6 rano ale mam wrazenie ze od tego czasu zacza mniej jesc, chyba zaczne spisywacile zjadal (je z butelki). Na poczatku byl na kroplowkach potem sada i w malych ilosciach piers, ze wzgledu na serduszko nie mogl ssac zbyt dlugo, jak juz bylismy w domu wyrwal sam sobie sade, mial wtedy 1,5 mies. ale juz jadl z butelki bo nie mialam prawie pokarmu. Teraz je z butelki i mam wrazenie ze zjada np. z 90ml polowe a potem tylko bawi sie jezykiem i smoczkiem i nie mam pojecia czym to jest spowodowane.
I ostatnie pytanie tylko nie wiem czy tutaj moge. Przy wadach serca waszych dzieciaczkow, kiedy podawalyscie pierwszy raz inny pokarm niz mleko i co to bylo? Konsultowalyscie to z lekarzem?

anna30 - 2012-04-16, 21:50

Bliznak, cięzko się to trochę czyta bez polskich znaków ;/ Nie masz możliwości "przerobienia" klawiatury?
A teraz w temacie... Ja mojej kardiologicznej córce zaczęłam wprowadzać inne pokarmy ok. 4-go miesiąca. Ale to były tylko takie próby, np. łyzeczka jakiejs papki, żeby załapała nowe smaki itp . Zupki zaczęła jeść gdzieś ok. 6 miesiąca. Nie konsultowałam z lekarzem, ale szpitalna dietetyczka mi kiedyś, podczas któregoś pobytu na oddziale, powiedziała, że już czas wprowadzać zupki do jadłospisu :spoko: Magda najbardziej lubiła te z buraczkami, szpinakiem i żółtkiem. Robiłam zupki sama, przecierałam blenderem i do butli. Jadła chętnie :tak:
Co do spadku apetytu u kardiologicznych dzieci. Jest to możliwe przez postępujacą niewydolność krążenia (brak sił do ssania, powiększenie wątroby, złe ukrwienie układu pokarmowego, problemy oddechowe itp.).

bliznak - 2012-04-16, 22:11

Zrobie te znaki obiecuje :-)
Spadek apetytytu ok rozumiem, ale on nie ma dodatkowych objawow, nie poci sie , skorka wyglada ladnie, oddycha tez bez zmian, co do watroby, albo cisnienia krwi to wizyte mamy u kardiologa 25 kwietnia (mam nadzieje ze do tego czasu nic mu sie nie pogorszy), A w czwartek i dziemy na kontrol masy ciala bede wiedziala czy przybiera bo jak tak to tylko moje urojenia, albo jego jezyczek zacza dawac we znaki.

A te jedzonko chyba sprobuje niedlugo tylko nie wiem czy na poczatek sloiczek czy cos swojego gotowac- wolalabym swoje, ale to w opowiednim watku poszukam:-)

Dziekuje za szybkaodpowiedz, buziaczki dla was :nmilosc3:

Edith - 2012-04-16, 22:24

Moim zdaniem z tego co piszesz Twój synek dobrze przybiera na wadze.
Mój Jasiek z taką samą wadę bardzo mało przybierał na wadze. Był maciupki jak szedł na operację - 7,4 kg w 17 m-cu życia. Masakra. Były problemy z jedzeniem, zjadał mało, dodatkowo przyplątał się refluks i lało się Mu przez nosek.
Wiesz, z tym języczkiem to chyba też jest tak, że w pewnym momencie niemowlak zaczyna się tym językiem bawić. To taki normalne, rozwojowe. Próbuje je zwijać w tutkę, mlaszcze, przerabia w buzi. Buzial przygotowuje się do mówienia, do zmiany jedzenia. Więc może to co Twój maluch wyrabia z językiem to właśnie to???

bliznak - 2012-04-22, 15:50

Edith napisał/a:
Moim zdaniem z tego co piszesz Twój synek dobrze przybiera na wadze.
Mój Jasiek z taką samą wadę bardzo mało przybierał na wadze. Był maciupki jak szedł na operację - 7,4 kg w 17 m-cu życia. Masakra. Były problemy z jedzeniem, zjadał mało, dodatkowo przyplątał się refluks i lało się Mu przez nosek.
Wiesz, z tym języczkiem to chyba też jest tak, że w pewnym momencie niemowlak zaczyna się tym językiem bawić. To taki normalne, rozwojowe. Próbuje je zwijać w tutkę, mlaszcze, przerabia w buzi. Buzial przygotowuje się do mówienia, do zmiany jedzenia. Więc może to co Twój maluch wyrabia z językiem to właśnie to???


Jak Twój Jasiek ma się dzisiaj, po takiej operacji?
Buziolki dla was :*

efcia - 2012-04-24, 13:42

A my po dzisiejszym echo i ekg jesteśmy przeszczęśliwi.
Dawida ASD jest juz zarośnięte :brawo:
Otworek sam się zasklepił i juz nie ma żadnych szmerów nad sercem i jest jak to pani doktor nazwała kardiologicznie wydolny :jupi: :jupi: :jupi:
Był bardzo grzeczny nieuciekał jak to zawsze bywało.
kazała nam się pojawić za 2, 3 lata dla świętego spokoju.

Wszystkim rodzicom życzę takich wiadomości. :*

mamagugu - 2012-04-24, 13:46

Dostałam kiedyś dokładnie taką samą wiadomość i nie przesadzę, że była chyba najlepsza w całym moim życiu. Wiem, jak się cieszysz. A my razem z Tobą. Super! :jupi: :-D
efcia - 2012-04-24, 13:52

Oj cieszę się bardzo, kilka razy panią doktor pytałam czy aby napewno.
Bardzo dziękuję, to najlepsza wiadomość ,właśnie tak jak napisałaś gugu :* :jupi:

vagabunda8 - 2012-04-24, 13:54

Noooo, chciałoby się czytać tutaj tylko takie newsy Suuuuper. :jupi: :jupi: :jupi:
baronek - 2012-04-24, 14:12

Radość musi być WIELKA!!!! Cieszę się z Wami, Ewa! :jupi:
iwonaf - 2012-04-24, 14:21

Wiem jakie to uczucie :prosze: :brawo: :brawo: super!!!!
morrisaonly - 2012-04-25, 14:40

Super wiadomosc..
:jupi: :jupi: :jupi:

Maciejka - 2012-04-25, 15:12

Efcia, super wiadomość!
efcia - 2012-04-26, 15:03

Dziękuję kochani za waszą radość i to, ze chcecie ją dzielić z nami :*
bliznak - 2012-04-27, 21:57

Jak super :-) :-) :-) ja teZ bym chciałą taką wiadomość usłyszeć, cieszę się z wami i życzę zdróweczka
emilka - 2012-07-06, 19:25

Oj tak to radość usłyszeć taką wiadomość. My też taką wiadomość dostaliśmy że dziurka się zarosła ale dowiedzieliśmy się że nie domyka się nam zastawka dwudzielna. Za trzy miesiące EKG i echo.
gosiulkat - 2012-07-06, 20:08

efcia Ja też bym chciała taką wiadomość usłyszeć i moje dziecię zabiegu by mieć musiało. A kardiolog każe Alusię tuczyć, ale jak sprawić magiczne 12 kg jak to przybiera powolutko bardzo.
Mewa - 2012-07-07, 23:31

gosiulkat napisał/a:
efcia Ja też bym chciała taką wiadomość usłyszeć i moje dziecię zabiegu by mieć musiało. A kardiolog każe Alusię tuczyć, ale jak sprawić magiczne 12 kg jak to przybiera powolutko bardzo.


To sporo musi mieć. Marceli ma maleńkie ASD, sam raczej nie jest malutki, a 12 kg to miał rok temu.

anna30 - 2012-07-08, 15:44

gosiulkat napisał/a:
A kardiolog każe Alusię tuczyć, ale jak sprawić magiczne 12 kg jak to przybiera powolutko bardzo.

Gosiu, na kardiologii we Wrocławiu w takich przypadkach, gdzie dziecko musiało szybko nabierać masy do operacji polecali karmić mleczkiem Humana MCT :spoko: Ma bananowy smak, jest nieźle tuczące :tak:
Ja wiem, ze Alusia już bardzo urozmaicony jadłospis ma, ale moze warto wspomóc Ją tym mleczkiem?

Edith - 2012-07-09, 22:09

Można też podawać Fantomalt - ale zanim to kupisz skonsultuj to z pediatrą.
To takie dodatkowe kalorie. Jedna miarka ma ok 20 kc. Dodaje się ją do posiłków. Nie zmienia smaku.Puszka kosztuję ok. 40-45 zl.

gosiulkat - 2012-07-09, 22:20

Ok dzięki dziewczyny za rady w środę idę z Alusią szczepić ją przeciw odrze to się o te specyfiki zapytam. Alusia rozwija się dobrze ASD ma 11mm troszkę urosło, ale jej nie przeszkadza i problemów nie stwarza na szczęście. Ostatnio jak w kwietniu byłam z nią na diagnostyce to mi wszystko ładnie wytłumaczyli i teraz już się tak nie martwię. Wiem, że lepszy dla niej będzie zabieg amplazerem niż by miała by mieć operację. Dlatego królewna zjada dziennie banana bo ponoć on tuczy. Ale warto spróbować z tym mleczkiem czy dodatkiem. Choć nie ukrywam, że wolałabym cud w postaci zrośnięcia się ubytku i przy okazji zamknięcia botala . A co jak marzyc to marzyć :-D
anna30 - 2012-07-10, 12:01

Nooooo, 11 mm to dość sporo... Przy każdej kontroli pytaj, czy nie ma cech nadciśnienia płucnego! Żeby się nie okazało przed zabiegiem, że jednak nie będą nic robić, bo się po drodze nadciśnienie wytworzyło! A takie przypadki już znamy, oj znamy :-x I obserwuj Alusię. Wada przeciekowa to nie przelewki.
angelika kuspa - 2012-07-10, 15:22

Ja też bym nie czekała aż mała dociągnie do 12kg., bo to może potrwać dość długo. Nie wiem dlaczego tak długo czekają. Ada miała niecałe 2 latka i niecałe 9 kg., kiedy właśnie zamykali jej Amplatzerem ASD i PDA, ale w Łodzi :tak:
I tak jak radzi Ania pytaj się o nadciśnienie.

martas - 2012-07-10, 18:40

Kurde co racja to racja. Dzieciaki z wadą serca z reguły przybywaja mniej na wadze niż rówieśnicy. Hania ma 4 lata i nie waży 12 kg! Nie wiem Gosiu, czy to takie wszystko bezpieczne, tym bardziej, że Bottal nie zamknięty... Hania miała zamykanego w 3 miesiącu życia, urodziła się z wagą 3 kg i mieliśmy "dotuczyć" ją choćby do 4. I udało się tylko do 4 kg. Później bardzo długo nie przybierała, bo wada ciągle jest nieskorektowana.
My Hanię tuczyliśmy Sinlackiem.

gosiulkat - 2012-07-10, 21:20

Dzięki dziewczyny , tak za każdym razem o tym gadam z lekarka ona mi każe dziecko obserwować i jakby mnie coś niepokoiło to mam przyjeżdżać i ona nas bez kolejki przyjmie. Już dwa razy z Alusią byłam w CZD na diagnostyce i odsyłają, że jeszcze nie powiedzieli, że na mus do 12 kg nie będą czekać może jej zrobią jak będzie miała 11, albo 10 . Chciałabym, żeby przed 2 urodzinami miała to zrobione.
Edith - 2012-07-19, 22:28

Z tego co pamiętam to w Poznaniu zamykają ASD do 2 roku życia, najdalej do 2,5 roku. To jeśli zabieg jest w krążeniu pozaustrojowym. Jeśli jest małe ASD to robią to podczas zabiegu cewnikowania. To się potocznie jakoś nawet nazywa: 'balonik' czy 'parasolka".... W każdym bądż razie nie trzeba otwierać klatki. Ale aby tak zrobić dziecko ma mieć min 15 kg.
gosiulkat - 2012-07-19, 22:31

Ali w CZd w Katowicach chcą zrobić metodą Amplazera dojść do serduszka przez tętnicę udową metoda nie inwazyjna . Alusia jest wydolna wszystko zjada nic jej się nie dzieje także czekamy na kilogramy :-D
Edith - 2012-07-19, 22:34

NO to chyba właśnie jest ta metoda o której pisałam - czyli bez otwierania klatki. Przez tętnice w pachwinie dostają się do serduszka i dziurkę 'zatykaja'... Zdecydowanie mniej inwazyjna. Dziecko w miarę szybko dochodzi do siebie. A sam zabieg trwa tez krócej. Powodzenia. I dużo zdrówka dla ALi.
gosiulkat - 2012-07-19, 22:37

Alusia waży teraz 9 kg także powoli do przodu, na szczęście zdrowa jest i tak trzeba trzymać, bo już za niedługo czeka nas podróż do zakątkowego świata. :lol:
Edith - 2012-07-21, 23:58

To Ala nie jest jakoś bardzo mała jak na swój wiek... Mogła by więcej, ale moim zdaniem nie ma dramatu... Pamiętaj, że Ona ma wadę serca i może wagowo odbiegać od normy.
gosiulkat - 2012-07-22, 15:22

No już powoli jest co wziąć na ręce , myślę, że do drugich urodzin będzie miała te 11 kg i zabieg będzie wykonany.
klaudia - 2013-04-19, 11:12
Temat postu: ;-)
Dziewczyny i ja szukam porady..
Wczoraj dowiedziałam się że mój Alanek ma ASD II , ubytek ok 6 -8 mm [ lekarzowi raz wyszło 6 a raz 8 i wpisał do książeczki od 6-8 mm]
lekarz powiedział nam że narazie nic z tym nie robimy, za 2 miesiące mamy kontrole, potem będziemy kontrolować co pół roku i jeśli się nam to nie zarośnie [ a lekarz powiedział że szanse są marne ] to w wieku 4-5 lat Alanek będzie miał zabieg przezskórny bodajże Amplazerem.
Czy taki ubytek ma szanse zrosnąć się samoistnie czy rzeczywiscie tak jak mówi lekarz szanse są marne ?
poradźcie bo ja już wariuje :-(

anna30 - 2013-04-19, 11:32

To nie jest mały ubytek, ponad pół centymetra na takie małe serduszko, więc możesz sobie to wyobrazić. Jeśli dziecko nie ma z tego powodu problemów (objawy niewydolności, sinienie, szybkie męczenie np. podczas jedzenia, nadmierna infekcyjność itp) to spokojnie poczekaj na kolejne badanie i ono powie co dalej. Czy zabieg będzie w wieku kilku lat, czy prędzej, to musi być na bieżąco kontrolowane przez kardiologa. Ty ze swojej strony poczytaj o oznakach niewydolności krążeniowej i obserwuj. Jesli coś cię zaniepokoi - idź do lekarza. Sam zabieg przezskórny jest robiony w narkozie i nie jest zabiegiem bardzo inwazyjnym, więc i rekonwalescencja jest szybka :spoko:
gosiulkat - 2013-04-19, 14:01

Moja Alusia przy urodzeniu miała 5 mm ubytku, na dzień dziesiejszy ma już 11 mm nie zrosło się jej to, a ze wzrostem urósł ubytek. Też mam mieć go zrobiony amplazerem, ale dopiero jak osiagnie wagę 11 kg przynajmniej, a waży tylko 8.
mamagugu - 2013-04-19, 18:38

Viola miala wlasnie 6 mm, i tez nam mowili ze marne szanse, a zaroslo sie samo. I tego wam zycze. :tak:
Bataga - 2013-04-19, 21:51

Julia miała ubytek 8mm i się zarósł. Ubytek zasklepia się w wieku 4-6 lat i u nas tak właśnie było. Czego i i Alankowi życzymy.
efcia - 2013-04-20, 09:20

Dawid jak się urodził miał dwa ubytki, jeden 3mm a drugi 2mm, potem zlały się w jeden o tej samej łącznej średnicy. Mówiono nam, że jeśli skończy rok a nic się nie zmniejszy to też będzie miał wykonany taki zabieg. Przed ukończeniem roczku zaczął się zmniejszać i miał już 2,5mm, potem długo nic się nie działo i gdy po jego drugich urodzinach byliśmy na kontroli to z badania wyszło, że już go nie ma, sam się zamknął. :-)
Życzę wam tego również. :-)

klaudia - 2013-04-20, 15:51
Temat postu: ;-)
Eh dziękuje dziewczyny, wlałyście troche nadziejii we mnie że i nam może się uda i samo się to paskudztwo zrośnie:)
My mamy przeciek Lewo prawy ale cech nadciśnienia płucnego niema i mam nadzieje że niebędzie, prawa komora też niepowiększona narazie.
Kolejną wizyte mamy za 2 miesiące i zobaczymy co tam nowego... oby same dobre wieści.

dziękujemy wszystkim za rady :)

Edith - 2013-04-25, 22:54

Jaśkowi po operacji zostawili jeszcze ASD. Bylo na 5 mm. Po 3 latach po operacji już mu się zarosło.
asika1979 - 2013-04-26, 21:51

My też mamy ASD 8mm. Mati dostaje Verospiron 3razy dziennie po 1/4tab. Kontrolę mamy 20maja w klinice na Szpitalnej w Poznaniu. Ale zaczynam się martwic bo Matiemu główka się zaczeła pocic przy jedzeniu (trzyma ją opartą o moje ramię) No i do tej pory ładnie na wadze przybierał, ma 5mies a waży 6200
klaudia - 2013-04-26, 23:17
Temat postu: ;-)
Mój Alanek niby się nie poci przy jedzeniu , ładnie je i dość ładnie przybiera ale je dość długo [ nawet ponad pół godziny pije 120 ml ] i niewiem czy to przez to że się męczy[ bo robi sobie takie krótkie przerwy weźmie głębokie dwa wdechy i znowu ciągnie] czy poprostu smoczek ma za wolny przepływ... My narazie niemamy żadnych tabletek, mamy kontrole za 2 miesiące i wtedy pewnie dostaniemy jakieś tak wywnioskowałam z tego co nam mówił kardiolog małego.
asika1979 - 2013-05-31, 22:09

Jesteśmy po kolejnej kontroli, ubytek trochę się powiększył do 1-1,2cm :( Dostaliśmy też info z Kliniki Kardiochirurgii,że zostaliśmy wpisani na listę oczekujących na operację. Z jednej strony bardzo się denerwuję tą operacją i chciałabym jej uniknąc z drugiej jednak rozumiem,że jest potrzebna i im szybciej będziemy po... tym lepiej
efcia - 2013-06-01, 13:41

Trzymam kciuki za małe serduszka. :spoko:
motylek13 - 2013-06-01, 21:47

My też czekamy na telefon z karidochirurgi. Mała sie męczy przy jedzeniu poci jej sie szyjka.. robi przerwy miedzy ssaniem... też nie da sie uniknąć operacji.. ale trzeba być dobrej myśli...
motylek13 - 2013-06-03, 22:03

zadzwonili z CZD z Katowic mamy termin na 15 lipca mała skonczy 5 czerwca 3 mies niewiem czy możemy tak długo czekać?Mam pytanie czy ktoś może miał zabieg/operacje na serduszko w Zabrzu. Niewiem z mężem co robic?
martas - 2013-06-03, 22:17

motylku moja Hania miała 3 miesiące jak robili podejście do całkowitej korekty i bandingu. Banding zrobili, korekty nie. Hania była operowana w Gdańsku. Trzymam za Was kciuki!
motylek13 - 2013-06-03, 22:36

dziękuje;) jutro umówie sie jeszcze do dr Rycaj on jest z Zabrze zobaczymy co on na to..? Chciałabym juz mieć to za sobą;/
kaha - 2013-06-03, 22:51

motylku moja Marysia wspólny kanał przedsionkowo-komorowy miała operowany w Poznaniu. Miała prawie 4ry miesiące (operacja była 19stego stycznia mała jest z 25.09) to był taki ostateczny bezpieczny moment. Dobrze, że jeszcze skonsultujesz Maleńką. Ale jeśli potwierdzą ten termin na lipiec to już od początku miesiąca wprowadź "kwarantannę na wizyty" szczególnie "podziębionej rodziny" , aby Mała nie załapała żadnej niepotrzebnej infekcji. Chroń Laleczkę, żeby nic tego terminu nie przesunęło. Będziemy tu za Was trzymać kciuki i na pewno wszystko pójdzie dobrze. Napisz nam co powiedział pan doktor. Oby tylko dobre wieści :spoko: :spoko: :spoko:
beticz - 2013-06-04, 08:35

Motylku, Zuza była operowana w Zabrzu, dr Rycaj nas prowadził, ale my od razu ze szpitala w Chorzowie tam zostaliśmy skierowani. Doktor małomówny, ale kompetentny i wydaje się być mocno zainteresowany zdrowiem i rozwojem dzieciaków zespołowych. On jest chyba z tych co jest za operacjami jak najwcześniej to możliwe (oczywiście każdy przypadek jest indywidualny), aby nie doprowadzić do niechcianych konsekwencji.
Ja miło wspominam jego opiekę.

Wówczas kardiochirurg dr. Pająk operował i w Katowicach i w Zabrzu, tak więc te same ręce :roll: nie wiem jak jest teraz.

motylek13 - 2013-06-04, 19:05

Dziękujemy. dr Rycaj powiedział że termin nie jest zły ale jesli okazłoby sie że nie chcą albo coś sie przeciaga w Katowicach to mamy sie zgłosić do Zabrza.. też słyszałam że dr Pająk jest dobry.Najgorsze jest to czekanie teraz aż do 15 lipca;/
manda7 - 2013-06-04, 21:07

Moja Tosia była operowana w Katowicach.Ale Ona miała złożoną wadę.Moniki-marsjanki Kamilka miała bodajże ubytek i też była operowana w Katowicach.Momentalnie doszła do siebie.Zleci Ci.Nawet się nie obejrzysz.I tak jak mówiły dziewczyny nie dopuść do infekcji :spoko: Dr Rycaj pomagał mi ratować Tosię.Bardzo miło Go wspominam.
klaudia - 2013-06-05, 06:43
Temat postu: :)
Nas również prowadzi dr Rycaj, 20 czerwca mamy kontrole..
na ostatniej wizycie doktor stwierdził że zabieg dopiero w wieku przedszkolnym 4-5 lat, ciekawo co powie teraz , strasznie się boje eh
ale cały czas żyje nadzieją że samo się zrośnie..

dobrze że polecacie doktora Rycaj , też wydał mi się dobrym lekarzem , chodź za nami dopiero pierwsza wizyta.

motylek13 - 2013-06-05, 12:38

dziękuje;) to teraz tylko zostało nam czekać;)
klaudia - 2013-06-20, 21:31
Temat postu: :)
dzisiaj byliśmy na kontroli u doktora Rycaja i ubytek Alanka w ciągu 2 miesięcy zmniejszył się o 2mm , po urodzeniu miał 8 mm teraz ma 6 mm. Doktor wlał w nas nadzieje że może się uda i ubytek zrośnie się bez konieczności zabiegu w przyszłości [ jeśli zmiejszy się do 4 mm to zabieg niebędzie konieczny a jeśli nie to w wieku przedszkolnym młody będzie musiał mieć go zamykany] ale i tak jesteśmy przeszczęśliwi nawet tymi 2 mm mniej :jupi: . Wszystkim życzymy takich wieści na wizytach.

;-) ;-)

gosiulkat - 2013-06-20, 21:35

Chciałabym, żeby i u nas taki cud się zdarzył :tak:
grażyna - 2013-06-22, 09:20

:jupi: I super. Oby tak dalej, co wizyta to dwa mniej :-D
efcia - 2013-06-22, 09:25

Super wieści! :jupi:
asika1979 - 2013-09-19, 22:06

Dziś był Nasz wielki dzień. Matik był operowany. Operacja przebiegła bez komplikacji i dośc szybko, bo trwała trzy godzinki. Bąbelek został już odłączony od respiratora i oddycha samodzielnie. Mam wielką nadzieję,że będę się z Wami dzielic już tylko dobrymi informacjami. Póki co trzymajcie kciuki...
linka_ns - 2013-09-19, 22:20

Trzymamy kciuki.
Takie dobre wiadomości cieszą :*

Mama Ewy - 2013-09-19, 23:03

Dobrze,że tak sprawnie poszło.
ewelin27 - 2013-09-19, 23:05

Super wiadomości :jupi:
Trzymam kciuki :spoko:

klaudia - 2013-09-20, 09:26
Temat postu: :)
i my trzymamy kciuki :spoko: :spoko: :spoko:
Trzymaj się dzielnie Matiś i wracaj szybciutko do domku :)

Roksanka - 2013-09-20, 09:30

I my mocno zaciskamy kciuki :spoko: :spoko:
motylek13 - 2013-09-20, 13:52

super;) cieszymy sie bardzo;) Dzielny chlopak;)
motylek13 - 2013-09-20, 13:54

Nasza Amelka miała problem z oddychaniem, przez dwa tygodnie była pod respiratorem;) Ale już jest ok i nadrabia stracony czas:)
gosiulkat - 2013-09-20, 13:55

Asika oczywiście, że trzymam kciuki :spoko: , a czemu był podłączony do respiratora to taka normalna procedura ? Pytam, bo moja jest przed zabiegiem. Twój miał normalną operację na otwartym sercu ? Ile mm miała dziurka ?
asika1979 - 2013-09-20, 22:19

gosiulkat napisał/a:
Asika oczywiście, że trzymam kciuki :spoko: , a czemu był podłączony do respiratora to taka normalna procedura ? Pytam, bo moja jest przed zabiegiem. Twój miał normalną operację na otwartym sercu ? Ile mm miała dziurka ?

Nie jestem fachowcem ale ten respirator to chyba standard. Lekarz nam mówił,że odłącznie od respiratora to 3/4 sukcesu po operacji. Ponoc dla płuc to ogromny "szok" jak zostaje zatrzymane krążenie i podłączone pozaustrojowe. No i muszą też "przywyknąc" do nowej sytuacji-czyli braku przecieku w serduszku. Bąbelek jest bardzo dzielny i silny. Strasznie się tego bałam bo w sierpniu chorował na zapalenie płuc, takie konkretne z przetaczaniem immunoglobulin,bo było tak żle z nim. Matik miał ubytek 1-1,2cm (różnie wychodziło na badaniach) i kardiolodzy twierdzili że się nie zrośnie. Operację miał na otwartym serduszku

motylek13 a Amelka już w domku??? W Poznaniu była operowana??

gosiulkat - 2013-09-20, 22:36

Dzielny Mateuszek da rade :spoko:
motylek13 - 2013-09-20, 23:38

U mojej Amelki tak własnie było z tym respiratoerm i też nam lekarze mówili że to jest drugie pół sukcesu jak dziecko zacznie samo oddychać.. Tak to jest normalna procedura z tym respiratorem;)U nas tez do końca ne byli pewni co tam dokładnie jest a czego brakuje.. Po otwarciu okaząło sie że Amelka ma tak dużą dziure, że lekarze mieli problem z przyszyciem łaty.
Operacja odbyła sie w Katowicach. Do szpitala pojechałyśmy 15 lipca ,operacja odbyła si edopiero 19 lipca do domu wróciłyśmy 19 sierpnia.

Maluszki są dzielne;)

asika1979 - 2013-09-21, 08:33

Jestem naprawdę pełna podziwu ile w takich maluszkach woli walki do życia. To co się widzi na OIOM-ie chwyta za serce,tego widoku nie zapomni się pewnie do końca życia. Człowiek uświadamia sobie co tak naprawdę jest najważniejsze w życiu i przestaje się martwic drobnostkami.

Mati miał na szczęście małą tą dziurkę i wystarczyły 2 szwy. Jak to lekarz nam powiedział "cich-ciach" i zaszyte. Ponoc trwało to niecałe 15sekund. Była długa i wąska dlatego tak szybko poszło. Podczas rozmowy wstępnej lekarz tłumaczył nam właśnie że wszystko zależy od tego czy otworek będzie wąski (to wtedy zszywają ) czy bardziej owalny (to wtedy wszywają łatkę)

motylek13 - 2013-09-22, 22:10

Oj tak... Ktos kto tego nie przeżył nie ma pojecia co wtedy przeżywają rodzice...Nasze dzieciaki mają inna granice bóle.. Ostatnio byłam z Amelka na pobraniu krwi na badania i nawet sie nie skrzywiła...

I kiedy wracacie do domu? Jak zrasta sie mostek?

asika1979 - 2013-09-24, 22:09

Matik to prawdziwy supermen :-) Lekarz dziś nam powiedział,że jest lepiej niż zwykle u innych dzieciaczków. Jest perspektywa na jutrzejsze wyjście do domu. Pod warunkiem jednak,że wyniki będą dobre
motylek13 - 2013-09-25, 23:17

Hej ;)

No to mam nadzieję że już jesteście w domu;)?


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group