Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Suplementacje i leki - Rybomunyl

basia_2 - 2009-03-03, 17:22
Temat postu: Rybomunyl
Witam,może już ten temat gdzieś powstał ale czy ktoś z Was stosował dla swojego dziecka kuracje uodparniającą tym lekiem?
asia14 - 2009-03-03, 17:57

JAk Julka była mała to miała tę kurrację tylko pamiętam, że lekarka kazałą nam zacząć początkiem zimy i kończyła końcem wiosny tak aby w wakacje już były z uotpornieniem wakacje i rzeczywiście pomogło
basia_2 - 2009-03-03, 18:13

A w jakim dziecko było wieku i w jakim momencie zaczynaliście tzn czy jak chorowało czy było zdrowe?Podobno to dobra sprawa tylko nasi lekarze pediatrzy wolą antybiotykami faszerować chociaż to sprawdza się w przypadku baktrii nie wirusów
asia14 - 2009-03-03, 18:19

to można podawać dzieciom już chyba od 1 roku(ale musisz sprawdzić na ulotce) Julka miałą chyba z 3 lata. Można podawać nawet wtedy gdy bieże antybiotyki. Przynajmniej ona nie miałą przerw na leczenie
sylpa - 2009-03-03, 19:26

U Patrycji podjęliśmy kiedyś próbę stosowania tego leku.
Od razu na początku lekarka powiedziała nam, że obserwuje się jego skuteczność u około 50% dzieci. Niestety Patrycji w ogóle nie pomógł. Miała wtedy około 3 lat.
Niedawno będąc u laryngologa, zapytałam co sądzi o lekach uodparniających i ku mojemu zdziwieniu ta lekarka powiedziała, że akurat Ribomunyl zaleca tylko dzieciom do roku, bo u innych jest słabo skuteczny :roll: Było to dla mnie tym bardziej dziwne, że inny lekarz przepisał Ribomunyl mojemu koledze - facetowi w wieku 34 lat :roll:
Więc, jak we wszystkim, i w tym temacie nie ma jednego zdania.
Patrycji w każdym razie ta lekarka przepisała inna szczepionkę - Polyvaccinum Submite (zastrzyki) i to jej pomogło :spoko:
Dodam, że cena zwaliła mnie z nóg, ale in plus - ta szczepionka jest znacznie tańsza niż Ribomunyl.

basia_2 - 2009-03-03, 20:22

Właśnie też słyszałam o zastrzykach które podaje się w odstępie paru dni i w sumie chyba 5szt i to że są tanie.Ribomunyl jest podawany właśnie od trzeciego roku życia i również osobom dorosłym dlatego chciałam zapytać czy ktoś podawał i ewentualnie młodszym dzieciom.
http://forum.rodziceonline.pl/-tu jest na temat ribomulynu,zastanawia mnie jak to się sprawdza u naszych dzieciaczków.

Joanna - 2009-03-03, 22:36

mój Marcel brał i jemu pomogło ale miał wtedy coś ok2-3 lata
karolina1 - 2009-03-04, 13:23

Moja Nicola tez brała,pamiętam że dwa razy robiliśmy tą kuracje nie stety nic nie pomogło.
damdziu - 2009-03-07, 17:12

ja podawalam swoim dziecią bez względu na wiek i narazie ''odpukać w niemalowane" ten rok mam spokojny lekki katarek zapalenie gardła ale żadnych zapaleń oskrzeli, raczej obywa się bez lekarzy. Podawałam dziecią również miesięczną kuracje biostyminą .
ewelkaa - 2010-10-22, 21:03

Odświeżę temat...
Nam pediatra zalecił właśnie kurację uodparniającą szczepionką Ribomunyl..
Stwierdził, że Cyprian skończył już 2 latka więc można mu ją podać. A ja czytam w internecie, że nie podaje się dzieciom poniżej 3 roku życia.
Teraz sama już nie wiem co zrobić :?:
I czy rzeczywiście przyniesie to jakiś efekt :?:

emka205 - 2010-10-22, 21:04

ewelkaa napisał/a:
Ribomunyl..


brzmi paskudnie :)

ewelkaa - 2010-10-22, 21:05

emka205 napisał/a:
ewelkaa napisał/a:
Ribomunyl..


brzmi paskudnie :)


Bo pewnie i jest paskudne ;/ jeszcze nie testowaliśmy ;-)

emka205 - 2010-10-22, 21:06

nie testujcie. :-)
zula - 2010-10-22, 21:07

Kamil miał półroczną kurację.Rozpuszcza się to w malej ilości wody .Nie jest aż tak paskudne.Podaje się to na pusty żołądek.
ewelkaa - 2010-10-22, 21:08

A czy odporność Kamila się zwiększyła po tych 6 miesiącach?
Manu - 2010-10-22, 21:40

Mój Maks miał częste anginy i lekarka zaleciła nam kurację rybomunylem ,trwała 6 miesięcy rewelacja od 1,5 roku nie ma infekci i oby tak dalej było. Więc mi sie wydaje że warto spróbować
aga.d - 2010-10-22, 21:50

Moja Paulina kiedyś to brała dawno bo ok 10 lat temu,wynik był bardzo dobry,przestała chorować.Szczepionka była doustna,dosyć droga,jak na tamten czas,ale myśle że warto spróbować ;-)
gosia196905 - 2010-10-22, 21:52

Również sadzę że szczepionka godna polecenia (właściwie bezsmakowa) :spoko:
zula - 2010-10-24, 08:12

Kamil w kwietniu skończył ostatnia dawkę .hm.......nie chorował całe lato za to teraz jak go dopadło to nie może z tego wyjść.Ale biorąc pod uwagę zeszła jesień to choruje mniej.W tamtym roku od września do października był 3 tygodnie tylko w przedszkolu.
ewelkaa - 2010-10-24, 11:41

Dzięki dziewczyny za rady...
Sama nie wiem co zrobić..Cyprian całą wiosnę i lato nie chorował...teraz ma ten katar już prawie 2 miesiące z przerwą trzydniową...w tamtym tygodniu trochę kaszlał i w górnych drogach oddechowym coś tam słychać było..ale już dobrze...choć katar nadal jest..
W porównaniu z poprzednią jesienią to jest o niebo lepiej mimo wszystko (ciągłe świsty w oskrzelach itp)..
Boję się, że jak mu zacznę podawać tą szczepionkę teraz to odporność mu może spaść początkowo..

Manu - 2010-11-18, 10:24

Dziewczyny czy stosowałyście może immunotrofine u waszych dzieci, lekarka nam to poleciła ale na ulotce pisze że nie stosować przy nadczynności tarczycy . Hanka ma ale niedoczynność i nie wiem czy moge jej to podawać.
sobalinka - 2011-02-07, 08:48

Czy któreś z dzieci jest obecnie na kuracji RYBOMUNYLEM :?:
Jakie są efekty?
pytam, bo ponieważ do Poradni Zaburzeń Odporności mamy termin na 29 czerwiec, nasza pani doktor przepisała Michałkowi Rybomunyl.

Kalinka - 2011-02-07, 11:52

Nie mogę cytować swojego postu wkleję więc Ci go w całości :-)

Wysłany: 2007-03-26, 08:55
Od września Kasia z Kalą poszły do przedszkola i oczywiście to było do przewidzenia zaczęły się infekcje. Pediatra stwierdził na początku, że norma bo; przedszkole, grupa rówieśnicza, sezon infekcji itd; trzeba przeczekać. Już w październiku sytacja wyglądała tak, że Kasia chodziła w kratkę, tzn. tydzień była zdrowa a drugi tydzień chora; zaś Kala tydzień zdrowa a później chora trzy albo cztery tygodnie, później zdrowa dwa dni i chora trzy tygodnie.
Zalecił więc dla Kali Rybomunyl.
Właśnie skończyliśmy półroczną kurację i jest o niebo lepiej.

Wcześniej każdy katar kończył się zapaleniem płuc albo w lepszym wypadku zapaleniem oskrzeli. Przez te ostatnie niecałe pół roku, raz miała temperaturę przez dwa dni, kilka razy katar i raz antybiotyk z powodu zmian zapalnych w uchu. Odstawiliśmy wszystkie prawie hurtowo podawane leki wziewne i jest dobrze (byle nie przechwalić, dobrze że Kala nie umie czytać )

Dla porównania, Katarzynka choruje jak chorowała tzn. tydzień chora a później tydzień zdrowa, gadałam właśnie z pediatrą, może jej też podamy Rybomunyl.


Dobrze, że to napisałam, bo teraz nie bardzo pamiętam efekty tej kuracji :-)

sobalinka - 2011-02-07, 15:16

Kalinko :* dziękuję Ci bardzo
Dziś odebrałam resztę wyników Michałka, mięzy innymi proteinogram.Wszystko jest ok i Pan doktor zalecił, abyśmy jak naszybiej zaczęli kurację.
Więc zaczynamy dziś :spoko:

Mam pytanie:
czy mogę ten lek rozpuścić np. w danonku? czy musi być rozpuszczony w jakimś płynie, jak to jest napisane w ulotce :?:

gosia196905 - 2011-02-07, 18:41

Sobalinka najlepiej rozpuścić w zwykłej przegotowanej wodzie w małej ilości-ribomunyl jest w zasadzie bezsmakowy dzieci zwykle łykają bez marudzenia (piszę to z własnego doświadczenia moja dwójka dzieci jest po kuracjach)Pozdrawiam :spoko:
sobalinka - 2011-02-07, 18:58

gosia196905 napisał/a:
Sobalinka najlepiej rozpuścić w zwykłej przegotowanej wodzie w małej ilości-ribomunyl jest w zasadzie bezsmakowy dzieci zwykle łykają bez marudzenia (piszę to z własnego doświadczenia moja dwójka dzieci jest po kuracjach)Pozdrawiam :spoko:


:* dzięki
zaczniemy od jutra, bo powienien być brany na czczo :-?

eelusiaa - 2011-07-31, 19:46

My jutro zaczynamy kurację. Jesień i zima były tragiczne (żłobek), od lutego do kwietnia było spokojnie, a od końca kwietnia cały czas coś, więc w końcu zdecydowałam się. W sumie to z mojej inicjatywy. Pytałam pediatrę to powiedział, że warto spróbować, ale ma dzieci, którym nie pomógł. Nasza pulmonolog stanowczo stwierdziła, że warto i ostatnio w czwartek wypisała nam receptę.
W ulotce nic nie jest napisane o podawaniu na czczo, a lekarka kilka razy mi o tym wspominała. Dawaliście na czczo? Na czczo daje też euthurox... Jutra planuje najpierw dać lek na niedoczynność tarczycy, a po pół godziny ribomunyl? Jak wy to rozwiązaliście?

I jeszcze jedno. Jak myślcie czy ribomunyl może wpłynąć na wynik badań na poziom TSH?
Akurat muszę w najbliższym czasie powtórzyć badania, bo ostatnie robiliśmy w trakcie infekcji i wyszły niepokojąco.

gosia196905 - 2011-07-31, 20:42

Ribomunyl koniecznie na czczo-wg mnie i obserwacji jest to super szczepionka sądzę ,że zdecydowanie warto podać dziecku-długi okres podawania ale warto :tak: Uważam ,że podanie ribomunylu nie wpłynie na wynik tsh .
nefre - 2011-07-31, 21:51

A czy dziecko musi być zupełnie zdrowe, by móc zacząć tą szczepionkę? Nati ma wieczny katar i trafić w okres bez kataru, graniczy z cudem ;/
Kalinka - 2011-07-31, 22:55

Nie musi być zupełnie zdrowe, my podawaliśmy bezpośrednio po antybiotyku, z kaszlem katarem .. itd. ale bez gorączki.
nefre - 2011-07-31, 23:00

Aha, dzięki :-) gorączki to on nie ma, rzadko jest tak poważnie chory, ale katar i bakterie w nosie ma wiecznie..

właśnie jest leczony Flixonase i Broncho Vaxom, to też jest kuracja 3 m-czna.. póki co, lipa.. ;/ jak smarczył, tak smarcze.

Kalinka - 2011-07-31, 23:10

Moja Kaska miała wieczny katar.. pomógł Xyzal

:oops: wiem, że nie w temacie .

eelusiaa - 2011-08-01, 06:39

Lekarz mi powiedział, że katar i kaszel może być, ale nie gorączka.
nefre - 2011-08-01, 07:59

Czyli byle stanu zapalnego nie było. Ok, dzięki, podpytam jak to zorganizować, bo do września przez 10 dni w miesiacu ma brać ten Broncho Vaxom... ale ja nie widzę, żadnej poprawy. Muszę mu zrobić znowu wymaz z noska, żeby sprawdzić stan bakterii ;-) Oczywiście wszystkie wymazy z własnej kieszenie, bo lekarze nam już skierowań nie wypisują na wymaz (za dużo chcemy ;-) :lol: )
sobalinka - 2011-08-01, 08:46

gosia196905 napisał/a:
Ribomunyl koniecznie na czczo-wg mnie i obserwacji jest to super szczepionka sądzę ,że zdecydowanie warto podać dziecku-długi okres podawania ale warto :tak: Uważam ,że podanie ribomunylu nie wpłynie na wynik tsh .

popieram Gosię, Michał bardzo ładnie zareagował na ten lek. Jak do tej pory, a jesteśmy juz popółrocznej kuracji, był na antybiotyku 2 razy. Nioe był bardzo chory, żadnego zapalenia okrzeli, płuc, gardła i takich tam, dwukrotnie miał okropny ropny katar przyniesiony z basenu. Tylko dlatego brał antybiotyki.
Uważam,że warto spróbować.

eelusiaa - 2011-08-01, 09:05

Czyli najpierw podawać ribomunyl, a dopiero potem euthyrox? Pół godziny przerwy wystarczy?
nefre - 2011-08-01, 09:48

Elu wpierw bym dała Euthyrox, później pół godz. przerwy i Ribomunyl, a potem śniadanko.
gosia196905 - 2011-08-01, 11:15

nefre napisał/a:
Elu wpierw bym dała Euthyrox, później pół godz. przerwy i Ribomunyl, a potem śniadanko.


Zrobiłabym to tak jak pisze Nefre

Kalinka - 2011-08-01, 11:39

Ja podawałam jednocześnie. Tyle że śniadanie pół godziny później.
sobalinka - 2011-08-01, 20:05

Kalinka napisał/a:
Ja podawałam jednocześnie. Tyle że śniadanie pół godziny później.


ja też, najpierw euthyrox, zaraz potem rybomunyl, a dopiero po pół godziny śniadanko ;)

eelusiaa - 2011-08-03, 07:42

Zaczęliśmy kuracje w poniedziałek, a mały dziś kaszle, kupy luźniejsze...
Po pracy najprawdopodobniej do lekarza :-?

sobalinka - 2011-08-03, 18:36

eelusiaa napisał/a:
Zaczęliśmy kuracje w poniedziałek, a mały dziś kaszle, kupy luźniejsze...
Po pracy najprawdopodobniej do lekarza :-?


ale tak może być, jednak nie powinniście odstawiać leku....tak przynajmniej powiedziałaby nasza lekarka.
Michał przez pierwsze 2 dni brania rybomunylu miał stan podgorączkowy, był bardzo blady i miał podkrążone oczy. Byłam z nim u lekarki i powiedziała,że najwyraźniej własnie tak reaguje na lek, ale nie powinniśmy go odstawiać, nawet jak był na antybiotyku

eelusiaa - 2011-08-03, 20:24

Reakcja naszego pediatry jest taka sama jak Twojego lekarza - na pewno efekt leku, ale nie odstawiać. Jutro czwarta dawka.
eelusiaa - 2011-08-04, 07:36

Agnieszko, a dostaliście jakieś leki? Pediatra mi wczoraj powiedział, że ma sam walczyć, nie dostaliśmy nic. Tylko martwię się, bo kaszel od wczoraj nasilił się.
sobalinka - 2011-08-04, 08:23

eelusiaa napisał/a:
Agnieszko, a dostaliście jakieś leki? Pediatra mi wczoraj powiedział, że ma sam walczyć, nie dostaliśmy nic. Tylko martwię się, bo kaszel od wczoraj nasilił się.

Misiek na ten stan podgorączkowy miał dostawać syrop, ale tylko wtedy,gdy miałby wiekszą temperaturę niż 38,5.
Jednak miałam wrażenie, że był bardzo rozbity, nieswój, poza tym Michaś przy temperaturze powyżej 38 dostaje drgawek, więc bałam się i podawałam wczesniej. A i on się duzo lepiej czuł.

Jeśli macie kaszel, to ja podałabym jakiś łagodny ziołowy syropek. Po co dziecko ma się męczyć.
Poza tym, w maju Michał brał jednoczesnie rybomunyl z antybiotykiem i wszystko było w porządku. Nie powinno sie przerywać kuracji.

eelusiaa - 2011-08-09, 07:39

Zaczynam żałować, że zaczęłam tę kurację. Drugi tydzień podawania i znów rewolucje, od wczoraj biegunka, podwyższona temperatura i nadal utrzymujący się kaszel...
W ruch poszły borówki, smeckta, syrop na kaszel i inhalacje z mucosolwanu.
Po południu znów do lekarza :-?

sobalinka - 2011-08-09, 12:59

:shock:
co Ty, aż tak????
może po prostu faktycznie nie może tego brać..
U nas podwyższona temperatura i sine oczy były co miesoąc, przez pierwsze 2 dni podawania leku

eelusiaa - 2011-08-09, 13:20

Byłam u lekarza. Doszły jeszcze zmiany skórne w okolicy krocza i niechęć do picia. Jestem na opiece. Lekarz kazał nie podawać tych dwóch porcji z tego tygodnia. Zastosował leczenie zachowawcze, czyli smecta i triderm na krocze. Jeśli zareaguje na to leczenie to za dwa dni mam podać te dwie dawki. Jak wszystko będzie się dłużej utrzymywać to rezygnujemy z ribomunylu.

Poczytałam na innych forach i okazuje się, że zła tolerancja tej szczepionki jest dosyć częsta, a podanie jej powinno być poprzedzone zrobieniem wymazów.

sobalinka - 2011-08-10, 06:26

No tak, tylko że nikt nie raczy nas o tym poinformować,a i na wymaz skierownie dać im nie spieszno.
Nie czytałam nic o rybomunylu w necie, nasza lekarka powieziała nam tylko,że nie wszystkie dzieic na niego idą, jej dziecko nie poszło, ale spróbować warto.
Tak samo było z moim Michałkiem, kiedy podano mu w szpitalu dożylnie pentaglobinę. Nikt nie sprawdził, czy jest na nią uczulony. Dostał zapaści i niewydolności oddechowej, niestety był on tym 1 na 1000, u których coś takiego może wystąpić.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group