Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Leki krążeniowe podawane naszym dzieciom

Monika22 - 2008-07-20, 11:23
Temat postu: Leki krążeniowe podawane naszym dzieciom
Mam pytanie, czy któreś z Waszych dzieci ma podawny Captopril i są jakieś skutki uboczne? Oskar dwukrotnie miał podawny Captopril. Pierwszy raz przed operacją serca w marcu. Po kilku dniach przestał jeść i wymiotował. Po ustaleniu z kardiologiem odstawiliśmy Captopril i zaczął po 2 dniach jeść. Teraz po drugiej operacji od 8 lipca znowu ma podawnay Captopril i od niedzieli zaczął mało jeść. A od wczorej wieczorem nic. Mam wrażenie, że on w ogóle nie odczuwa głodu. Dodam, że dawkę Captoprilu ma przekroczoną dwukrotnie w stosunku do jego masy ciała. Na ulotce są napisane działania uboczne : brak apetytu, wymioty, bóle brzucha. Catopril bierze wraz z Furosemidem ma poprawę krążenia i zmiany zastoinowe w płucach. Wiec odsatwić go nie można.
Dodam, że chętnie pije soki, ale mleka nie chce. Nie ma temperatury, biegunki, kataru. Więc wykluczam infekcję. Z góry dziękuję za jakiekolwiek informacje.

kacha_wawa - 2008-07-20, 22:31

Oliś też przyjmował Captopril, ale żadnych efektów ubocznych nie było. Zanim jednak lek został przepisany Młody był dwa dni na obserwacji w szpitalu, żeby właśnie zobaczyć jak na ten lek zareaguje jego organizm. Dodatkowo też dostawał Furosemide i Spironolactone.
Z tego co nam lekarze mówili Captopril często powoduje zmiany w ciśnieniu krwi, dlatego mieliśmy zaleconą tą obserwację.

stokrota - 2008-07-21, 01:12

Ania miała Captopril - żadnych ubocznych objawów nie zauważyłam, teraz ma Enarenal.
grażyna - 2008-07-21, 10:54

Aneta brała go kiedyś przez dłuższy czas. Pojawiły sie u niej wieczorne ataki kaszlu po kilku minutach po polożeniu do łóżka. Wyglądało to na kaszel niewydolnościowy. Jeden z kardiologów zalecił odstawienie kaptoprilu, za długo go już brała, kilka lat. Kaszel ustąpił.
Monika22 - 2008-07-21, 12:15

Oskar też ma suchy kaszel. Po porozumieniu z lekarzem Captopril odstawiliśmy. Wczoraj zjadł tylko 180 mleka za cały dzień :-( .W nocy też nie chciał, nawet na śnie.
Na pogotowiu wykluczyli infekcję. Zobaczymy ile zje dzisiaj. Czasem już brak mi sił.

magda - 2008-09-03, 09:30

BeataS napisał/a:
A wie moze ktoś z was na co są te leki: Bemecor, Furosemid, Verospiron i Letrox( ten akurat wiem ze na tarczycę)??A może jest gdzieś inny wątek o lekach? Nie doczytałam jeszcze.

:arrow: stąd>>

Bemecor
Migotanie przedsionków z szybką czynnością komór, w przebiegu niewydolności serca.

Furosemid

Leczenie obrzęków: Furosemid stosowany jest u dorosłych i dzieci w leczeniu obrzęków związanych z zastoinową niewydolnością krążenia, z marskością wątroby i chorobami nerek, gdy wskazane jest zastosowanie leków moczopędnych o silnym i szybkim działaniu.

Verospiron
Lek stosowany jest przy leczeniu obrzęków spowodowanych niewydolnym działaniem serca, nerek lub wątroby.
Przy leczeniu nadciśnienia tętniczego

esterapezda - 2008-09-03, 15:36

warto by było na temat tych leków poczytać gdzieś w internecie na pewno coś piszą pozdrawiam
Agnes - 2008-09-03, 15:55

Bemecor bardziej jako wzmacniający, wspomagający serce, czasami dawany osłonowo przy tych wadach. Mój Oskar nie miał nigdy zaburzeń rytmu czy migotania a Bemecor dostawał standardowo. I szybko tez sie odstawia ten lek.
Verspiron i Furopsemid- moczapedne leki odwadniające. trzeba pilnować żeby dziecko dożo piło, ale tez nie przewadniać (najlepiej wg wzoru 120-150 ml na 1kg masy ciała na dobe) Verospiron ma słabsze działanie odwadniające ale oszczędza potas, który z kolei Furosemid wypłukuje. Dlatego zazwyczaj bierze się te leki razem, albo zostawia sam verospiron.
Są to standardowe leki kardiologicznych dzieciaków.

trigo - 2008-09-03, 18:43

Mój Gosik dostawała Benecor i Verospiron, mimo, że nie miała tych wszystkich przypadłości podawanych przy opisie leków.
Od operacji serducha przyjmuje jedynie letrox.

Ania Bydgoszcz - 2008-10-01, 17:45

Sebastianek do czasu operacji dostawał verospiron i enarenal.Teraz nie bierze nic.
kabatka - 2008-10-01, 17:49

Moje Drogie, ale nie róbmy wyliczynaki, ja dawałam to, ja to, mój też to, a mój to i jeszcze to ;-) Fajnie byłoby, gdyby ktoś, kto decyduje się zamieścić np. tutaj post - napisał, czy leki te są drogie, czy dziecku smakuje (może mają dziwny smak), w jakiej są formie, czy trzeba je podawać ściśle o określonej godzinie, a może jeszcze co innego :roll:

Takie informacje będa na pewno pomocne w przyszłości komuś, kto trafi do tego wątku :tak:

BeataS - 2009-01-19, 21:07

Na dzisiejszym wypisie ze szpitala mamy całą listę leków:
Verospiron dawka 8 mg 2 x dziennie - to 3 razy większa dawka niż przed zabiegiem
Furosemid dawka 5 mg 2 x dziennie - przed zabiegiem 3 mg
Digoxin albo inaczej Medicor dawka 20 mikrogram !!!! 2 x dziennie - w aptece nie wiedzieli jak to mają zrobić bo jeszcze nie mieli takiej recepty na mikrogramy
Captopril dawka 0,5 mg 3 x dziennie
Nurofen syrop 2,5 ml 3 x dziennie
Lakcid 1 ampułka 3 x dziennie
Letrox pół tabletki rano
I do tego Cebion multi 5 kropel i witamina D3 1 kropla. Tak to wyszczególniam bo Wam powiem że ciężko mi podawać Małej takie ilości leków. Jak widzi strzykawkę to już w płacz. Mam nadzieję że przy kontroli niektóre leki nam odpadną bo lekarka tak mówiła że mogą być już zbędne.
Żaden z tych leków nie ma jakiegoś wybitnie złego smaku ale ich ilość powoduje że dziecko wpada w szał przy podawaniu.
A moja Maryś jak wpada w szał to brakuje jej tchu i ciśnienie ma 220 bo widziałam takie akcje na POPie jak miała kolki i zwijała się z bólu.

kabatka - 2009-01-19, 21:19

Beata niektóre można ze sobą na pewno łączyć. Zapytaj się które - dzięki temu zredukujesz dawki.
BeataS - 2009-01-19, 21:26

No klipa ze mnie bo dziś przy wypisie ze szpitala nie zapytałam o to ale za tydzień kontrola na kardiologii i tam się już dopytam. I jeszcze mnie interesuje czy np mogę niektóre te leki wlewać do mleczka jak małą karmię. Byłoby łatwiej, szczególnie dla niej bo chyba by się nie zorientowała co jej mama serwuje.
djulia - 2009-01-19, 21:37

Lakcid możesz rozpuścić w butelce z mleczkiem,
Verospiron i Captopril rozpuszczałam w kilku kroplach wody w kieliszku, następnie dolewałam troszkę mleczka i wlewałam w odkręcony smoczek od buteleczki i prosto do buźki, nie wolno wlać do butelki ponieważ lek zostanie na jej ściankach i dawka nie będzie odpowiednia,
W CZD zawsze podawali furosemid razem z Kalium gluconicum, ponieważ lek ten wypłukuje z organizmu potas,
P.s Verospiron jest okropny ma straszny zapach :nie:

BeataS - 2009-01-19, 21:41

I tu przyznaję rację że Verospiron ma taki specyficzny smak i zapach. A z tym wlewaniem do smoczka to świetny pomysł. Wypróbuję już przy następnym karmieniu.
izab - 2009-01-19, 22:18

djulia dzięki za informacje o verospironie,podaje go zawsze w kieliszku z wądą ,czasami mleczkiem,ciężko się rozpuszcza i osadza na ściankach ,ale ostatnio parę razy zdarzyło mi się wlać zawartość do butelki z mlekiem :oops: wydawało mi się że wtedy się rozpuści :-(
djulia - 2009-01-20, 14:57

Verospiron świetnie rozpuszcza się ale tylko i wyłącznie w wodzie można zamieszać w kieliszku np. drewnianą wykałaczką a dopiero później dolać mleczko,
w okresie kiedy Kinga nie chciała pić żadnych leków a była to ogromna ilość (ponad 20 dawek na dobę i prawie wszystkie kardiologiczne) znalazłam na allegro specjalną buteleczkę do podawania leków eliminującą zapach leków (chyba nuk), przez jakiś czas się sprawdziła tylko trzeba kilkakrotnie dolewać mleko tak aby nic nie zostało na ściankach,
I pamiętajcie że kiedyś to się skończy, dzisiaj Kingusi lekarka odstawiła całkowicie Verospiron, który przyjmowała od urodzenia :jupi:

izab - 2009-01-20, 17:41

oj też chciałybyśmy już nie bradź żadnych lekarstw ,zazdrościmy wam ;-)
Monika22 - 2009-01-20, 17:53

My podawaliśmy Kalium godzinę dwie po furosemidzie, ze względu na to, że furosemid wypłukuje potas.
djulia - 2009-01-20, 20:40

Monika22 napisał/a:
My podawaliśmy Kalium godzinę dwie po furosemidzie, ze względu na to, że furosemid wypłukuje potas.


Tak zgadza się, chodziło mi o to że BeataS nic nie napisała o potasie i troszeczkę jestem zdziwiona

izab został jeszcze Ednyt i oczywiście Sintrom z którym nigdy się już nie rozstaniemy ze względu na sztuczną zastawkę

BeataS - 2009-01-21, 17:42

No teraz się zmartwiłam. Czy to znaczy że powinnam małej na własną rękę bez konsultacji z lekarzem podawać to kalium żeby się ten potas nie wypłukiwał? A co to właściwie jest to kalium???
grażyna - 2009-01-21, 18:34

Kalium, Kalipoz to potas właśnie. I raczej nie sami, ale po konsultacji z lekarzem. Ja nie zetknełam sie jeszcze żeby przy furosemidzie nie brać potasu. Aneta raz nie brała, kiedy miała problemy z nerkami po jednym z zabiegów. Nie przepuszczały one potasu, więc pomimo furosemidu nie dostawala Kalipozu. Niefajnie sie to skończyło, bo pomimo pobytu w tym czasie na oddziale pani doktor nie sprawdzała za często poziomu potasu we krwi. Nerki "odpuściły" potas i ...(nie będę koszmarzyć)..Wiecie co sie dzieje jak potas spadnie do poziomu 1.
BeataS - 2009-01-21, 19:03

Ale Marysia od urodzenia bierze furosemid i nikt mi nigdy nie zalecił podawania jej potasu. We wtorek mamy kontrolę u kardiologa na pewno go o to zapytam.
izab - 2009-01-21, 21:20

Hm ,a jak jest z tym potasem przy verospironie ,mała bierze jeszcze propanolol :?:
Może coś wiecie , bo trochę się teraz przestraszyłam.

grażyna - 2009-01-21, 21:43

Nie straszcie się dziewczyny tylko pytajcie swoich lekarzy. My tu opisujemy jak i co podajemy naszym dzieciom i jak one na to reagują. Najgorsza sytuacja to by była taka jakby ktos to potraktował jako poradę lekarską. To, że dziesięcioro dzieci bierze potas do verospironu i furosemidu, nie oznacza, że jedenaste też musi go brać. Może istnieją wskazania inne niż u większości dzieci. Najlepiej według mnie być namolną w stosunku do lekarzy i pytać się jak najwięcej. I tu jak najbardziej może pomóc ten temat, bardziej wiemy o co pytać.
djulia - 2009-01-21, 21:52

Kinga miała podawany potas tylko do Furosemidu który brała okresowo, Verospiron przyjmowała od urodzenia i nie był nigdy zależny od Kalium
izab zapytaj lekarza, tak jak pisała grażyna lepiej być namolnym i w miarę możliwości sprawdzać zalecenia lekarzy (oczywiście dyskretnie i w granicach rozsądku :okular: )

izab - 2009-01-21, 22:21

Dzięki, zapytam,niebęde namona ale dyskretna : :okular:
BeataS - 2009-01-22, 10:11

A ja jeszcze zapytam odnośnie tego potasu. Bo na wypisie, w wynikach badań mam napisane o elektrolitach K i Na. Czy to K to jest poziom potasu a Na sodu?
djulia - 2009-01-22, 13:11

tak
BeataS - 2009-01-22, 14:47

Djulia a czy wiesz może jakie parametry powinno mieć to K i Na.
Marysia ma:
Na+ 143 mmol/l
K + 4,6 mmol/l
Te plusy to rozumię że coś jest dodatnie.

grażyna - 2009-01-22, 15:46

potas 3,5 do 5,0 mmol/l
sód 130 do 150 nmol/l

BeataS - 2009-01-22, 17:08

Dziękuję Grażynko jesteś cudowna. Może dlatego Marysia nie bierze tego potasu przy furosemidzie bo ma go w normie.
MaSo74 - 2009-02-24, 23:21
Temat postu: Leki po operacji
Słuchajcie - dostałam wypis ze szpitala a na nim całą masę leków do wykupienia Filipowi.
I dziś w aptece doznałam SZOKU gdy usłyszałąm cenę za 40 opłatków SILDENAFILu - lek starczy na 2 tygonie i kosztuje 320zł!!!!! nie jest podobno refundowany.
Napisłąm e-mail do szpitala z pytaniem o jakiś zamiennik i czekam na odpowiedź. Ale mam do Was pytanie - czy też podawałyście ten lek dzieciom?? Dodam że zamiennikiem jest tu Viagra a stosuje się to w celu obniżenia ciśnenia płucnego.

Sylwia8384 - 2009-02-25, 09:54

My po operacji Kuby dostaliśmy dwa leki EDNYT 2,5 mg-lek przeciwnadciśnieniowy i VEROSPIRON to są tanie leki ok 10 zł opakowanie.
MaSo74 - 2009-02-25, 12:25

A czy ktoś zna moze lek o nazwie KAMAGRA?? to ponoć odpowiednik Sildenafilu....piszcie babki bo szukam gdzie się da żeby coś tanej było.
djulia - 2009-02-25, 13:34

MaSo74
Moja Kinga miała mieć wprowadzony Sildenafil ale lekarze po kominku stwierdzili że więcej wyrządzi szkody niż pożytku i zdecydowali się na wszczepienie sztucznej zastawki, lek ten podaje się przy nadciśnieniu płucnym.
Wstępnie miałam załatwiany z Polpharmy ponieważ produkują zamiennik Viagry, spróbuj zadzwonić i porozmawiać może przez jakiś czas będą mogli dostarczać Wam ten lek.
Lekarze w szpitalu powinni wcześniej porozmawiać z Tobą i uprzedzić o podaniu tego leku, nikt Ci nic nie mówił :?: Ja kilkakrotnie rozmawiałam na oddziale i wstępnie przygotowywałam się do takiej kuracji, Kinga miała mieć podawany Sildenafil do końca życia.
Spróbuj podzwonić do Fundacji jest szansa że pomogą

MaSo74 - 2009-02-25, 19:10

Niestety nikt nas wcześnej nie informował co i za ile Filip będzie musiał brać. Lek nie jest tani niestety....
a wogóle to musze powiedziec ze zostaliśmy potraktowani po macoszemu wypis dali nam na korytarzu i gdyby nie kilka naszych pytań to nic bysmy nie wiedzieli. A po tak poważnej operacji chyba ktoś powinien usiąść z rodzicami i powiedzieć jak sprawy się mająByłam w prawdzie u profesora na rozmowie ale sama w końcu nie wiedziałam o co zapytać... :-?
A lek na 2 najbliższe tygodnie kupiłam co dalej?? Okaz się 9 marca po wizycie.

aha - do jakej fundacji zadzwonić??

Agnes - 2009-02-26, 18:41

Jestem ciekawa jak się ma ten lek do stwierdzenia że nadciśnienie płucne jest nieodwracalne. Może podaje sie go tylko w mniej zaawansowanych stadiach nadciśnienia.. mój syn nie miał proponowanego tego leku. Może było już za późno.
My ciągle braliśmy Medargin. To nie lek, tylko suplement diety, (aminokwas arginina) podobno wykazuje dobre działanie na naczynia płucne. Taki "lek" wprowadzili nam kardiolodzy z Zabrza.

Jeżeli któś jest zainteresowany medarginem, mogę wysłac. Mam go całkiem dużo w domu.

MaSo74 - 2009-03-02, 22:21

Widzę, że żadne dziecko nie bierze po operacji SIDENAFIL-u a to cholernie drogie lekarstwo - już chyba pisałam w innym wątku ale powtrzę że kosztuje 320zł za dawkę 3x20mg na dwa tygodnie!!
A co do uzupełniania potastu i magnezu to Fil dostał ASPARGIN

CZekam na Wasze wypowiedzi odnośnie Sildenafilu, jestem ciekawa jak długo dzieciątka musiały to brać, a może komuś zalecono jakiś odpowiednik tego leku - Viagra, Maxigra, lub coś tam jeszcze...

kabatka - 2009-03-02, 22:37

MaSo74 napisał/a:
Widzę, że żadne dziecko nie bierze po operacji SIDENAFIL-u a to cholernie drogie lekarstwo - już chyba pisałam w innym wątku ale powtrzę że kosztuje 320zł za dawkę 3x20mg na dwa tygodnie!!
[...]


Maso wątki Leki po operaci oraz ten, w którym obecnie jesteśmy, scaliłam - gdyż tematycznie one są zbieżne ze sobą :-)

djulia - 2009-03-03, 16:18

MaSo74 spróbuj skontaktować się z
Fundacja im. Diny Radziwiłłowej
ul. Relaksowa 58; 02-796 Warszawa
tel. 605-882-082; e-mail: fundusz@sercedziecka.org.pl
www.sercedziecka.org.pl

mammamika - 2009-09-19, 12:28

Kajtek brał viagrę dosyć długo - faktycznie nie jest refundowana; nam pani farmaceutka robiła proszek z maxigry (ta sama substancja czynna), bo na nią częstą są rabaty w hurtowniach (zamykaliśmy się w kwocie 550 zł miesięcznie).
Podobno viagrę refundują dziadkom z problemami z potencją, więc nic tylko znaleźć takiego i wysłać go do kardiologa i urologa (obaj mogą przepisać ten lek).

anna30 - 2009-09-20, 00:25

Madzia też dostaje viagrę - 4 razy po 1mg. Przeraziła mnie trochę cena-do najniższych nie należy, ale poprosiłam ciocię, która jest farmaceutką i pogadała ze swoja kierowniczką. Pani kierownik okazała sie człowiekiem i teraz sprowadza mi viagrę po cenach hurtowych, bez marży. Do tego za robociznę (sproszkowanie i odważanie) nie bierze nic, nawet za płatki grosika nie dolicza. Myślę, ze warto poszukać wśród znajomych takich farmaceutów z sercem :-) Nie wiem, jak długo Madzia będzie ją przyjmować. Teraz idzie drugi miesiac od zabiegu, wiec drugi miesiac ją bierze. Początkowo lekarze chcieli ja odstawić, ale Madzia sobie bez niej nie radziła. Pewnie jeszcze długą bedzie ją łykać.
ania - 2009-09-20, 10:18

Mój Kubuś po operacji AVSD jest już 4 miesiące i wciąż jest na lekach. Obecnie przyjmuje SPIRONOL raz dziennie po 4 mg i SIDENAFIL trzy razy dziennie po 2mg. Za 40 płatków SIDENAFIL-u po 2 mg płacimy w aptece 49,25zł. starcza to nam na 13 dni.

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group